脳卒中患者・家族からみた循環器病対策推進基本計画の進捗に関する調査

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脳卒中患者・家族からみた循環器病対策推進基本計画の進捗に関する調査日本脳卒中協会患者・家族委員会 2023 年 11 月 30 日

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a 日本脳卒中協会患者・家族委員会メンバー（五十音順）秋山美紀慶應義塾大学環境情報学部兼健康マネジメント研究科教授川勝弘之日本脳卒中協会副理事長後藤博第一生命経済研究所ライフデザイン研究部協創リハビリテーションを考える会共同代表園田尚美日本脳卒中協会理事、日本失語症協議会竹川英宏日本脳卒中協会専務理事豊田章宏労働者健康安全機構中国労災病院治療就労両立支援センター所長中山博文日本脳卒中協会副理事長藤井由記代日本脳卒中協会理事、回復期リハビリテーション病棟協会理事日本脳卒中協会は、脳卒中に関する正しい知識の普及及び社会啓発による予防の推進並びに脳卒中患者の自立と社会参加の促進を図り、もって国民の保健、福祉の向上に寄与することを目的とした公益財団法人である。

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調査報告要旨「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、心臓病その他の循環器病に係る対策に関する基本法」（平成 30 年法律第 105 号）に基づき、国は「循環器病対策推進基本計画」（以下基本計画）を 2020 年 10 月に発表し、各都道府県において施策が推進されるようになった。基本計画では、1. 循環器病の予防や正しい知識の普及啓発、２. 保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制の充実、3. 循環器病の研究推進の３つの目標を掲げ、それぞれについて取り組むべき個別施策が示されたものの、それらの施策が目指す目標の達成にどれだけの効果をもたらしているのか、現時点では明らかにされていない。また、基本計画が定める施策の進捗に関して、地域によってどのような差があり、それが患者にどのように影響しているのかも明らかになっていない。そこで、患者・家族の目線から基本計画の進捗を評価するとともに現状の課題を抽出することを目的に、日本脳卒中協会では、2022 に、全国 48 支部の担当者（主に医師）に協力を呼びかけ、脳卒中患者へ半構造化インタビュー調査を実施した。インタビューの質問内容は、基本計画が掲げる目標 1「循環器病の予防や正しい知識の普及啓発」と、目標 2「保健、医療及び福祉に係るサービスの提供体制の充実」に関する 10 の個別施策に関するもので、患者・家族が日頃その内容をどう評価しているか、構造化した項目と自由な発言とから構成した。インタビューを行った医師が回答を Googleフォームに記入する形式で、データを回収した。構造化項目については、度数と割合を記述し、一部の項目については、患者の罹患時期（基本計画施行前後）で割合を比較した。非構造化項目（自由発言）については内容分析法に則り、カテゴリーごとに記載に内容を分類した。インタビュー調査に協力した患者・家族は、27 都道府県の計 314 人で、年齢は、20 代から 90 代であった。患者の脳卒中発症日は、基本計画施行前が 135 名、施行後が 162 名、不明 8 名であった。今回の回答者は、脳卒中について理解できている者が多く、医療者との関係も比較的良好であることが推測されたが、それでも病状や予後の説明、リハビリテーション、後遺症への支援、就労支援等に関して具体的な不安や不満が語られた。本調査によって、本人へ予後や後遺症に関する情報を伝えること、リハビリテーションの充実、各種支援やサービスの拡充とその周知の徹底、話しやすい相談窓口、つらい立場にいる一人一人の患者に寄り添う支援を、患者や家族が強く求めていることが示された。基本計画が施行されて日が浅いこともあり、施策の進捗の評価は今後も継続的に行っていく必要がある。本研究は急性期の患者が多く含まれており、生活期の患者の声は十分に把握できていない可能性がある。今後の循環器病対策推進基本計画に、脳卒中の患者や家族の様々な声を反映させていくためには、回復期や生活期の脳卒中経験者も含め、対象者を広げた調査が必要である。さらなる調査によって、脳卒中を取り巻く課題の全体像を把握することが望まれる。

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1 目次内容はじめに ......................................................................................................................................................... 4 1. 調査の概要 ............................................................................................................................................ 5 1.1 目的 .......................................................................................................................... 5 1.2 方法 .......................................................................................................................... 5 2．回答者の属性 ............................................................................................................................................ 6 2.1 年齢 .......................................................................................................................... 6 2.2 居住地 ...................................................................................................................... 7 2.3 脳卒中発症時期 ........................................................................................................... 8 2.4 疾患名と後遺症の有無 ................................................................................................... 9 2.5 同居する家族構成 ....................................................................................................... 10 3．基本計画の大目的１：予防や知識の正しい普及啓発について ................................................................. 11 3.1 脳卒中の予防についての情報への接触状況 ...................................................................... 11 ４．基本計画の大目的２保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制について .................................... 14 4.1 個別施策１循環器病を予防する検診の普及や取組の推進 .................................................... 14 4.2 個別施策２救急搬送体制の整備 ................................................................................... 16 4.3 個別施策 3 救急医療の確保をはじめとした循環器病に係る医療体制の構築 ............................ 18 4.４個別施策 4 社会連携に基づく循環器病対策・循環器病患者支援 .......................................... 22 4.5 個別施策 5 リハビリテーション等の取組 ..................................................................... 27 4.6 個別施策 6 循環器病に関する適切な情報提供・相談支援 ................................................ 34 4.7 個別施策 7 循環器病の緩和ケア ................................................................................. 38 4.8 個別施策 8 循環器病の後遺症を有する者に対する支援 ..................................................... 40 4.9 個別施策 9 治療と仕事の両立支援・就労支援 ................................................................. 42 4.10 個別施策 10 小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策 ...................................... 44 8. まとめと考察 ........................................................................................................................................... 45 8.1 本調査から見えた課題とその解決に向けた考察 .................................................................. 45 8.2 本調査の限界 ............................................................................................................ 47 付属資料調査項目 ..................................................................................................................................... 49

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2 図表目次図 1 循環器病対策推進基本推進計画の概要 ........................................................................................ 4 図 2 発症時の年齢分布......................................................................................................................... 6 図 3 インタビュー参加者の居住都道府県 ............................................................................................... 7 図 4 脳卒中発症からの年数 .................................................................................................................. 8 図 5 調査参加者の脳卒中発症時期（基本計画前後） ............................................................................ 8 図 6 疾患名 ........................................................................................................................................... 9 図 7 現在の後遺症 ................................................................................................................................. 9 図 8 脳卒中予防の情報への接触状況 ................................................................................................. 11 図 9 予防情報をどこで見聞きしたか？(あると回答した人) .................................................................... 12 図 10 再発予防についての理解の度合い ............................................................................................ 12 図 11 健診の受診状況 ........................................................................................................................ 14 図 12 健診でのリスクの指摘 ............................................................................................................... 15 図 13 救急車を呼んだ人の到着までの所要時間 .................................................................................. 16 図 14 救急車到着後から病院へ搬送されるまでの時間 ........................................................................ 17 図 15 救急病院に関する不安 .............................................................................................................. 18 図 16 リハビリテーション病院に関する不安 .......................................................................................... 19 図 17 再発予防・かかりつけ医に関する不安 ........................................................................................ 20 図 18 居住地域に脳卒中など気軽に相談できる窓口があるか .............................................................. 20 図 19 相談相手は誰か（相談窓口ありと回答した者） ........................................................................... 21 図 20 どこに相談できるとよいか（相談窓口なしと回答した者） ............................................................. 21 図 21 脳卒中発症後に、医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることを知っていたか........ 22 図 22 急性期病院とリハビリテーション病院の引き継ぎへの不安 .......................................................... 23 図 23 医療と介護の連携や引き継ぎに関する不安 ................................................................................ 23 図 24 医療と障害者福祉制度の連携や引き継ぎに関する不安 .............................................................. 24 図 25 医療とその他の制度利用に関する不安 ...................................................................................... 25 図 26 複数の制度や機関を利用するにあたり困ったこと........................................................................ 26 図 27 複数の制度や機関を利用するにあたり嬉しく感じたこと............................................................... 26 図 28 リハビリテーション病院における不安や不満の有無 ..................................................................... 27 図 29 リハビリテーションスタッフ等に関する不安や不満の有無 ............................................................. 28 図 30 リハビリテーションの期間に関する不安や不満の有無 ................................................................. 29 図 31 退院後のリハビリテーションの不安や不満の有無 ....................................................................... 31 図 32 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満の有無 ..................................... 32 図 33 脳卒中のわかりやすい説明 ........................................................................................................ 34 図 34 脳卒中の後遺症やリハビリテーションの情報の不足 .................................................................... 34 図 35 不足していた情報はあるか ........................................................................................................ 35 図 36 主治医や医療関係者とのコミュニケーション ............................................................................... 36 図 37 治療や生活支援の情報の理解 .................................................................................................. 36 図 38 医療関係者の説明の理解を助けてくれる人の存在 ..................................................................... 37

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3 図 39 後遺症等について誰に相談しているか ....................................................................................... 37 図 40 緩和ケアの経験 ......................................................................................................................... 38 図 41 後遺症への支援は十分か .......................................................................................................... 40 図 42 治療と仕事の両立支援に関する回答 ......................................................................................... 42 図 43 小児期・若年期に脳卒中を発症した者の経験 ............................................................................ 44 表 1 回答者の調査時年齢と脳卒中発症時の年齢 ................................................................................. 6 表 2 インタビュー参加者の居住する地方 ................................................................................................ 7 表 3 同居家族の構成 .......................................................................................................................... 10 表 4 基本計画施行前後の罹患者の予防情報への接触状況の比較 ...................................................... 11 表 5 健診の受診状況 .......................................................................................................................... 14 表 6 健診について自治体からのお知らせや啓発資材、医師からの勧奨があったか ................................ 15 表 7 救急車の利用と到着時刻 ............................................................................................................ 17 表 8 リハビリテーション病院における不安や不満 .................................................................................. 27 表 9 リハビリテーションのスタッフ等に関する不安や不満 ...................................................................... 28 表 10 リハビリテーション期間に関する不安や不満 ............................................................................... 29 表 11 退院後のリハビリテーションに関する不安や不満 ........................................................................ 31 表 12 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満 ............................................... 33 表 13 不足していたと感じる情報 ......................................................................................................... 35 表 14 脳卒中の緩和ケアのイメージ ..................................................................................................... 39 表 15 後遺症への支援が十分でないと感じる理由 ............................................................................... 41 表 16 振り返ってあったら良かったと思う支援 ....................................................................................... 43

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4 はじめに「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、心臓病その他の循環器病に係る対策に関する基本法」（平成 30 年法律第 105 号）に基づき、「循環器病対策推進基本計画」（以下基本計画）が 2020 年 10 月に策定され、各都道府県も呼応する基本計画を定め、施策が推進されるようになった。循環器病対策推進基本計画では、１．循環器病の予防や正しい知識の普及啓発、２．保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制の充実、３．循環器病の研究推進、という３つの全体目標を掲げ、それらの目標を達成するための個別施策を実施することを定めている（図１）。このうち、全体目標２. 保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制の充実については、①～⑩の個別施策が挙げられ、それぞれ取り組むべき施策が示されている。図 1 循環器病対策推進基本推進計画の概要出典：厚生労働省 https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14459.html 循環器病対策基本推進計画（2020 年 10 月）5(5)には、『2022 年度を目途に進捗状況を把握し評価を行う。その際、取り組むべき施策が個別目標の達成に向けてどれだけ効果をもたらしているか（中略）という観点から可能な限り科学的・総合的な評価を行い、その評価結果を踏まえ、課題を抽出し必要に応じて施策に反映するものとする』と書かれている。しかし現時点で、行われた施策が実際の目標の達成にどれだけの効果をもたらしつつあるのか、明らかにはなっておらず、施策の進捗が地域によってどれだけ差があるのかも把握されていない。そこで今回、日本脳卒中協会では、基本計画が定める個別施策のうち、患者・家族の治療や生活への影響が特に大きい項目について、患者や家族の目線で評価し現状の課題を把握するために、インタビュー調査を実施す

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5 ることとした。各施策が個別目標の達成に向けてどれだけ成果を上げているのかを評価し、そこから課題を抽出し、次の施策に反映させることを目指した。 1. 調査の概要 1.1 目的基本計画が掲げる３つの目標のうちの 1 点目「循環器病の予防や正しい知識の普及啓発」と、2 点目「保健、医療及び福祉に係るサービスの提供体制の充実」に関する 10 の個別施策について、患者や家族の経験や意見等を調査することとした。目標１.循環器病の予防や正しい知識の普及啓発目標２. 保健、医療及び福祉関わるサービスの提供体制の充実 (1) 循環器病を予防する健診の普及や取組の推進 (2) 救急搬送体制の整備 (3) 救急医療の確保をはじめとした循環器病に係る医療提供体制の構築 (4) 社会連携に基づく循環器病対策・循環器病支援 (5) リハビリテーション等の推進 (6) 循環器病に関する適切な情報提供・相談支援 (7) 循環器病の緩和ケア (8) 循環器病の後遺症を有する者に対する支援 (9) 治療と仕事の両立支援・就労支援 (10) 小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策上記の施策の進捗を患者・家族がどう評価しているかを把握し、今後の施策への示唆を得ることとした。 1.2 方法研究デザイン：日本脳卒中協会の 48 の都道府県支部の担当者(主に急性期病院の医師)が、来院する患者・家族に、半構造化インタビューを行った。医師は患者・家族から聞き取った内容を、Google フォームに記載し、研究班と共有した。なおこの方法は、本インタビューを通して、医師・患者家族間の情報共有が促進される副次効果も想定して採用した。質問項目：インタビューの質問は、循環器病対策基本計画の目的１と目的２に含まれる個別施策 10 項目に関する実施状況・感想などである。あらかじめインタビューガイドとして質問票を、日本脳卒中協会（患者・家族委員会）が作成した（付属資料１）。実施期間：2022 年 8-9 月。解析：各質問回答については度数と割合を記述した。また、一部の項目については、患者の罹患時期（基本計画施行前後）で割合を比較した。自由記載欄については内容分析法に則り、カテゴリーごとに記載内容を分類した。

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22 4.４個別施策 4 社会連携に基づく循環器病対策・循環器病患者支援個別施策 4「社会連携に基づく循環器病対策・循環器病患者支援」に関連するインタビュー項目は、①脳卒中発症後に、医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることをご存知でしたか、②脳卒中発症後に利用した機関の連携（転院）や引継ぎに不安はありましたか、③複数の制度や機関を利用するにあたり、困ったことはありましたか、④複数の制度や機関を利用するにあたり、嬉しく感じたことはありましたか、であった。このうち②～④ の質問については、それぞれに質問について「あり」と回答した者に対して、具体的にどのようなことであったかを訊ねた。 ①脳卒中発症後に、医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることを知っていたかという問いに対しては、56％にあたる 172 人が「知らなかった」と回答した（図 21）。利用できる様々な制度に関する情報が、過半数を超える人には知られていないことが示された。なお、「知っていた」と回答した者の割合は、東日本と西日本で差はなかった。図 21 脳卒中発症後に、医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることを知っていたか ②脳卒中発症後に利用した機関の連携（転院）や引き継ぎについては、(A)急性期病院とリハビリテーション病院の連携、(B)医療と介護（介護保険サービス）との連携、（Ｃ）医療と障害者福祉制度の連携、（Ｄ）医療とその他の制度利用について、それぞれ不安があったかを訊ね、不安があると回答した者に不安の具体的な内容を発言してもらった。急性期病院とリハビリテーション病院の引き継ぎに関して、不安があったと回答した者は、38名（13％）であった。具体的に不安を感じた内容は、先が見通せないこと、治療の継続性について、リハビリテーション病院に関する説明や情報の不足、連携や申し送りができているのか、病気に関する説明の不足、症状が進行してしまうことへの不安であった（図 22）。知っていた 134 44% 知らった 172 56% ① 脳卒中発症後に医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることをご存じでしたか n=306

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27 4.5 個別施策 5 リハビリテーション等の取組基本計画の個別施策 5「リハビリテーション等の取組」に関しては、①リハビリテーションに関する不満や不安について、(A)リハビリテーション病院、(B)リハビリテーションを提供するスタッフ、(C)リハビリテーションの期間、(D) 退院後のリハビリテーション、（E）言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションのことについて、それぞれ訊ねた。不安や不満があると回答した人には、その具体的な内容を聞いた。また、②として、受けたリハビリテーションを振り返ってもらい、印象に残っていることを訊ねた。 (A）リハビリテーション病院で感じた不満リハビリテーション病院に不満や不安があると回答した者は、47 人（16％）であった（図 25）。不満や不安を感じた内容についての回答を、表４にまとめた。先行きや見通しに関する不安、リハビリテーションの内容や量に関する不満、転院先探しに関する不安が多く語られた。その他としては、認知症やがんなどその他の疾患の治療との兼ね合いに関連する発言もあった。図 28 リハビリテーション病院における不安や不満の有無表 8 リハビリテーション病院における不安や不満項目生の声見通しへの不安どこまでよくなるか、いつよくなるか説明してほしい先が見えないこと病状の説明がされなかった先の見通し歩けるようになるのか限界を設けられた 3 日、3 週、3 か月経つとこれ以上戻らないといわれたリハビリの内容・量リハビリ内容が物足りなかった療法士の技量で異なる質が担保されているかどうかリハビリテーションの時間が正確でなかった思ったようなリハビリをしてくれないリハビリテーションの継続期間回数が少ない機能回復ができていないのに、保険制度上で一方的に打ち切られる。転院先リハビリテーション可能な場所がなかなか見つからない家に近い病院にしてもらえるかどうか自宅近くでは回復期リハ病棟の選択肢が少なかった。しばらく一般病棟で待機していたが、リハビリが少ないので、焦った。どこでリハビリが受けられるか (n=291)

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28 転院まで日数がかかった。その他連携ができていない認知症を理由に退院させられた。もともとの癌のことを見てもらえるかが不安だった周りが自分より障害が強い人ばかりで不安になった血圧のことなどリハビリ以外の点値段が高い (B）リハビリテーションを提供するスタッフリハビリテーションを提供するスタッフに関して不安や不満があると回答した者は、31 名（11％）であり、9 割の者は不満を持っていなかった（図 26）。具体的な不安や不満の発言内容を表５に示した。全体としては、病状説明の不足やコミュニケーションの課題、リハビリテーションを担う療法士等の専門職が持つ能力や対応の個人差に関する不満が多く挙げられた。図 29 リハビリテーションスタッフに関する不安や不満の有無表 9 リハビリテーションのスタッフ等に関する不安や不満項目生の声説明・情報共有病状を直接話してもらえなかった毎日医師の診察があるといい。説明を聞きたい担当者が変更になった場合、その都度、容態や希望等を確認されるため時間がかかり、肝心のリハビリ時間が少ない場合があった。スキルについてスキル、人間性、知識に個人差がありました。患者のためのコメントができる人もいれば、同じことを繰り返すマンネリのスタッフなどピンキリである。目標設定せず、漫然と同じことを場当たり的に繰り返すだけのスタッフにあたった。人によって接し方が違う。内容が物足りないため信頼ができなかった集中力低下などもう少し頑張らないといけないなど言われ、ズンズン落ち込み、治らないかもと不安に思った失語への対応失語への認識が不十分失語のリハビリで言語聴覚士の中に物足りなく感じることがあった。 (n=2７７)

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29 受ける前の不安受ける前はどんな人が担当するのか、内容や厳しさも含めてわからなかったので不安であった。適切なリハビリを受けられるか、優しく接してもらえるか不安だった意思疎通に不安があった良かったことよく対応してもらった優しく接してくれた (C）リハビリテーションの期間リハビリテーションの期間に関しては、2 割にあたる 56 名が不安や不満があると回答した。リハビリテーションの不安や不満の項目中、この項目がもっとも不満と回答した者の割合が高かった。具体的な不安や不満に関する発言内容を表 10 に示した。先行きが見通せない中での回復への不安、180 日間という期間で区切られていることへの不満が多くあった。一方で、数は少なかったものの、長すぎたという意見もあり、回復の度合いや後遺症の症状によって、リハビリテーション期間についての感じ方が異なることも示唆された。図 30 リハビリテーションの期間に関する不安や不満の有無表 10 リハビリテーション期間に関する不安や不満項目生の声先行き・見通し・回復への不安いつまで行ったらどこまでよくなるか不安どこまで治るか不安だったいつまでやるのかわからなかったどのくらい入院できるか不安だったいつまでリハビリができるかよくわからなかった。どのくらいの期間受けられるか先が見えないこと期間が不明どの程度リハビリが受けられるのかどの程度入院できるのか説明が全くなかった見通しが分からず不安でしたどのくらいで、よくなるのかということどれくらいするのか。いつ良くなるのか不安早く退院したかったので、どれだけ入院してどの程度回復するかわからなかったことからの (n=2７9)

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30 不安決められた期間内で改善するのかが不安でした。リハを受けられる期間が決まっていたので、それまでに良くならなかったらどうしようと不安が強かった。期間が短すぎる期間が短い・少ない期間が短い。もっと長くしてほしい。期間が決められていることもっと長くリハビリをして欲しかった。入院でないなら在宅で訪問リハを 3 日して欲しいがそれができなかった。期間が短い、もっとしてほしい１週間に一度ではたりないもっと長い期間リハビリをして欲しかった。リハビリテーションの継続期間が短い機能回復ができていないのに、保険制度上で一方的に打ち切られる。保険制度上で一定期間で転院を迫られる。期日があること。いつまでも受けられるわけではないこと。もう少し長くリハビリを受けたかったよくなっていないのにこれ以上は効果がないからと終了してしまった。脳卒中は 180 日間しか保険でリハビリできないと聞いてビックリした。 180 日期限では足りないと思います。現在の回復期 180 日について、絶対におかしい！！です。発症から満 3 年が経過していますが、通所リハや自主トレを継続することで、まだまだやった分だけ機能回復しています。57 歳ですが...。しっかりなおるまでやってほしい 6 ヶ月以降も続けてもらいたかった自宅で過ごせるか不安。ギリギリまで入院したかった。一般的には入院期間が短く、完治しなくても強制的に退院となる。もう少し長い方が良かった。長かった長すぎた長期間であった仕事の復帰がいつになるか心配だった。入院期間が予定より長くなり、その変更理由などがわからず困った（家の受け入れ準備をしていたが、入院延長で不要となった）その他人により違う感じがする。休日もリハビリを受けたい予約のとれる時と足（車？）がある時しか行けない。コロナ禍だったこともあり、面会がなかなかできず期間が決まらないのは不安でした。

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31 (D）退院後のリハビリテーション退院後のリハビリテーションについて、不安や不満を持っていたのは全体の 19％にあたる 51 名であった（図 31）。具体的な発言としては、自宅に戻ってからのリハビリの継続が困難であることに関する発言が多く、退院後のリハビリテーションに関して病院での説明が十分にされていないことが示唆された。また、自宅から通える通所リハビリ施設がないといった声も複数あり、通うためには家族の手を借りねばならない等の理由から、退院後のリハビリテーションを思うように受けられず、その結果、症状が悪化してしまったという発言もあった（表 11）。図 31 退院後のリハビリテーションの不安や不満の有無表 11 退院後のリハビリテーションに関する不安や不満項目生の声リハビリ継続が困難回復期病院入院中のリハビリの量と質を、退院後にどうやって維持していくか不安に感じた。どのように行えば良いか、続ける方法がわからない自己流のリハビリで良いのか？退院後どのようにすればよいか少し心配になった退院直前まで説明がなかった退院後のリハビリについて良く知らない。どれくらいの頻度で通えるのか先が見えないことリハビリテーションの時間がかなり減ってしまう。家の者に迷惑がかかる。予約のとれる時と足（車？）がある時しか行けない。退院して、食事制限のことやリハビリがちゃんとできるかすごく不安だった。継続した十分なリハビリが受けられていないリハビリを続けることが出来ずに、弱ってしまった。自分での練習が足りないと思うときがあるコロナもあり家から出なくて急にリハビリが無くなったため動きにくくなった。自宅にいるだけで教えに来てくれる人はいない。誰に相談して良いか分からない。長く継続できるようにして欲しい通院リハ施設の不足通院リハビリ先がない退院後にリハビリをしていただける場所がわからなかったため、半年ぐらい自宅でできることをしていた。希望のところには入れず、当面は違うところに通った。 (n=268)

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32 遠方まで通わなければならない退院後も定期的なリハビリが受けたい通いのリハビリの場所が欲しい。外来リハができる病院が少ない気軽に外来でリハビリを受けられない制度に関すること医療でリハを受けられない＋介護保険では通い（デイサービス）で少し受けられても専門的ではない。若年の発症者は行き先がない。介護保険サービスと社会保険併用のしくみなど・・・自費リハは高額過ぎて・・・仕事復帰できない私たちには通うことができない。機能回復ができていないのに退院して、その後の機能回復させる方法や手段がない。経済的に厳しい状況の中で。保険適用の上限はきついです。介護保険のリハだけでは十分ではない。1-2 週間の短期間の入院リハができる制度があるといい。 180 日をすぎたらリハビリが必要な人はどうしたらいいのか、国の制度とはいえ、ひどい制度だと思った。症状悪化への不安退院後にしびれの再燃があり、足の力が弱くなっていると感じる。手の動き、歩行。もう少し回復できないかどこまで回復するかこれ以上良くなるようなリハビリはないのか自宅退院後にはリハビリはいらないと言われた (E）言葉や高次脳機能障害のリハビリテーション言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに不安や不満があると回答した人の割合は、16％であった。言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションへの不安や不満は家族が代弁したことが多かった。退院後のリハビリテーションが足りていないといった発言が多くを占め、他には専門職も含めて失語や高次脳機能障害を理解が足りていないという発言や、言語聴覚士の不足も指摘された（表 12）図 32 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満の有無 (n=26２)

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33 表 12 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満項目生の声病院・医療者全スタッフが高次機能障害をわかっていない失語に対して，理解できないと思われていた説明が退院前に一度に行われたため、パンフレットなどの事前準備があるとよい失語のリハビリで言語聴覚士の中に物足りなく感じることがあった。退院後は 30 万かかるといわれて不満に思った一般論で、これは治らないとかいう発言はやめて欲しい。退院後のリハビリ退院後に高次機能障害のリハビリをしていただける場所がわからなかったため、半年ぐらい自宅でできることをしていた。継続した十分はリハビリが受けられていないどのような訓練がいいのか？元に戻るか心配どこで受けられるかわからないどのような訓練が続けられるか年単位で回復するジャンルなのに、そこまで長く対応してもらえない。介護保険では専門性がない。リハビリ病院を退院して数年経っているけれど、最近単語が出てこないことがあるので、リハビリを受けたいけれど、どこにそういう病院があるか知らないスタッフが少ないためリハの回数を減らされた内容や頻度について ST（言語聴覚療法士）が少ない。仕事・社会・生活元通り仕事ができるか心配だった。復職できるかどうかという不安毎日、失語症の訓練をしていただいたのですが、言葉の壁の限界を感じます。肝心なことは何も聞けない、字も書けない。失語が認知されていないこと言語機能回復がどこまでできるか不安だった症状や回復の不安高次脳機能障害と言われているが、何にあてはまるのかわからない。怒りっぽいのが治らない記憶障害、忘れてしまう高次脳機能がどこまで回復するか効果や変化の有無が分からない順調に経過をたどっているか知りたいどこまで回復するかもっと言葉が出るようになったら嬉しい嚥下がよくならない症状がよくならなかった

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34 4.6 個別施策 6 循環器病に関する適切な情報提供・相談支援個別施策６「循環器病に関する適切な情報提供・相談支援」に関しては、 ①脳卒中治療についてわかりやすい説明を受けましたか ②脳卒中の後遺症、リハビリテーション等についてもっと知りたいと思うことはありませんか ③発症後の経過を振り返り、不足していた情報や説明してほしかった情報はありますか（ありと答えた方：具体例があれば教えてください） ④主治医、医療関係者に質問したり、意見を言ったり、出来ていますか ⑤治療や生活支援の情報は分かりやすかったですか ⑥主治医や医療関係者からの説明に対し、理解を助けてくれる方はありましたか？（ありと答えた方：具体例があれば教えてください） ⑦後遺症などについて、日ごろはどなたに相談されていますか ⑧発症後の経過を振り返り、どの時期にどんな相談窓口があるとよいと思われますか？（救急病院入院中、回復期リハビリテーション病院入院中、退院後）を訊ねた。脳卒中治療についての説明については、よく分かったが 122 人（41％）、まあまあわかったが 139 人（27％）で、約 8 割の方が理解できたと回答した。よく理解できなかったのは、37 人（12％）にとどまった。図 33 脳卒中のわかりやすい説明脳卒中の後遺症やリハビリテーション等に関する説明・情報提供に関しては、83 人（28％）が、もっと知りたいと思うことがあったと回答し、後遺症やリハビリテーションに関する説明は不足している部分があることが示唆された。図 34 脳卒中の後遺症やリハビリテーションの情報の不足よく分った 122 41% まま分った 139 47% 良く理解できった 37 12% ①脳卒中治療にいて、分やすい説明を受また 83 28% 214 72% ②脳卒中後遺症、等にいてもっ知たい思うはません

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35 発症後を振り返り、不足していた情報や説明してほしかった情報が「ある」と回答した者は 70 名（2４％）であった。それらの人たちにどのような情報が不足していたかを訊ねたところ、疾患や治療に関する情報、後遺症に関する情報、退院後のリハビリなど医療や介護・福祉サービスの情報、生活指導に関する情報、退院後の生活に関する情報など様々な情報へのニーズがあることが示された。図 35 不足していた情報はあるか表 13 不足していたと感じる情報疾患や治療に関する情報自分がどのような状態か。その後の症状自分はどこまで治るのか失語で理解できないと思われ説明されなかった脳卒中についての説明がなかった症状の原因心房細動が脳梗塞の原因であることを知らなかった。病気になって初めて知った病気が再発するのかどうか例えば痙縮の治療など、体系的な説明が頂きたかった。脳血管性認知症の進行について、もっと的確に教えて欲しい後遺症に関する情報脳卒中後の痛みやしびれについての情報しびれがどのぐらいまで良くなるのかなんでこの後遺症が出ているのか。脳卒中後遺症とくに失語と構音障害についてくわしい説明など。排尿問題やリハのことをもっと聞きたかった。リハビリによりどこまで症状が改善するか歩行できるようになるか気になった。日常生活動作ができるようになるか知りたかった。どのような後遺症が起こりうるか退院後の医療や福祉の資源退院後のリハビリをどうやればよいのか病院のリハビリテーション以外の利用について介護制度や利用資源についてもっと説明が欲しかった。病院以外のリハビリテーションの利用方法リハビリの利用先に限界がある。有料で良いから組み込みたい。またそういうことを知るための相談窓口が欲しい。介護福祉制度や障害者年金のしくみ、申請方法など 70 24% 221 76% ③ 症後経過を振返、不足ていた情報や説明てほった情報はます？

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38 4.7 個別施策 7 循環器病の緩和ケア個別施策 7「循環器病の緩和ケア」に関しては、 ①緩和ケア（脳卒中発症後の患者・家族等の身体的・心理社会的なことも含めた苦痛を和らげる関わり：後遺症の症状の軽減、不安の傾聴や状況説明・方針の話し合いなど）は治療の初期からありましたか（ありと答えた方：具体例があれば教えてください） ②「脳卒中の緩和ケア」の言葉でイメージされることがあれば教えてください ③発症後にお感じになられた数々の苦痛に対し、必要だと感じた支援があれば教えてください。の 3 問を訊ねた。緩和ケアが治療初期からあったと回答したのは、48 人（18％）であった。8 割以上の人には治療初期の段階からの緩和ケアはなかったと回答した。あったと回答した人に、どのような内容かを訊ねたところ、「精神的なケアがされていた」「傾聴してもらった」「リエゾンチームの介入」といった回答があった。一方で、「救急病院での今後の不安に対する相談」「入院初期から治療方針、後遺症等説明を受け理解できた」「内服、リハビリ、転院」「病状や治療の説明」といった回答もあり、回答者の緩和ケアの捉え方はかなり幅広く、一般的な説明を受けたことを緩和ケアと認識している可能性も示唆された。図 40 緩和ケアの経験「脳卒中の緩和ケア」のイメージについて尋ねたところ、以下（表 14）のような様々な回答があった。緩和ケアというとがん患者や終末期のためのものという認識を持っている人が多く、脳卒中に関してはイメージがつかない、という声が多く聞かれた。痛みや麻痺への対応、喪失や悲嘆からの回復のためのものと認識している声も少しあった。 48 18% 225 82% 緩和ケアは治療初期らまた (n=273)

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41 表 15 後遺症への支援が十分でないと感じる理由 ⚫ 思っているリハビリが受けられない ⚫ 機能回復のためのリハビリ環境が整っていない。 ⚫ リハビリテーション病院退院後のリハビリが少ない ⚫ リハは減る一方。メンタルケアもない。自分から当事者会へつながる気力がわかないとひたすら孤立していく。 ⚫ 声かけのみで、それ以上のものはない。 ⚫ リハビリの時間がもう少し欲しい ⚫ 失語症に対する支援が特に不十分 ⚫ 失語症の認知がされていない ⚫ ボイストレーニングについてどこに相談していいかわからなかった ⚫ 障害程度にもよるが、毎日少しの時間でも自由に低額でリハビリができるところがあれば良い。 ⚫ 自費でのリハビリがあることは知っていた。効果が高そうで気になるが費用面で諦めてしまいました。 ⚫ しびれに悩んでいる ⚫ 半盲についての説明や対処の仕方がない ⚫ 歩きに対するアップダウンを受け止めてもらえない。足の不具合を訴えると、それは外科で、といわれ継続的な支援を受けられない。足のうらのしびれで踏ん張りがきかない。後遺症状であり、介護用具などもう少し紹介して欲しいと思う ⚫ 車椅子での外出をもっと支援してもらいたい。もっと安く気軽に介護タクシーを利用したい ⚫ 移動への補助（タクシーなど） ⚫ 寝たきりになった家族への気持ちに寄り添っていない ⚫ どのような状態になっていくのか説明してほしい ⚫ この先年を取って動けなくなるのが心配です ⚫ 患者さんに即した「後遺症の支援」が必要 ⚫ 軽症の人が行ける施設がわからない。 ⚫ 近くに相談できる施設がない ⚫ まだまだ家の中にこもっている患者さんが多い。

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42 4.9 個別施策 9 治療と仕事の両立支援・就労支援個別施策 9「治療と仕事の両立支援・就労支援」に関しては、脳卒中発症以前に仕事をしていた者を対象に、以下の４項目を訊ねた。 ①お仕事は以前通り継続できていますか。 ②復職や求職・就労準備に期待をもつことはできましたか。 ③復職や求職・就労準備に、相談できる窓口があることをご存知ですか。（両立支援コーディネーター・地域障害者職業センター・就労移行支援事業所など） ④発症後の経過を振り返り、この時期にこんな支援が欲しかったと思われることがあれば教えてください。図 42 治療と仕事の両立支援に関する回答仕事が以前通りに継続できた者は 35％にあたる 70 名のみであった。以前と違うができていると回答したのは 25％にあたる 51 名、「できていない」と回答したのは 81 名（40％）であった。脳卒中発症以前に働いていた者のうち 4 割の者は仕事ができていないことが示された。入院中に復職や求職・就労準備に期待を持つことができたかという問いに対しては、46％にあたる 91 名が「できなかった」と回答した。入院中に期待を持つことができたのは 54％であった。就労や求職・就労準備に相談できる窓口があることを知っている人は 63 人（31％）にとどまり、約 7 割の者はそうした窓口の存在を知らなかった。「④ 発症後の経過を振り返り、この時期にこんな支援が欲しかったと思われることがあれば教えてください。」という質問への回答を以下の表 16 にまとめた。最も多かったのはつらい時期に寄り添うサービスを求める声であった。支援や就労サービスがあることを知らなかったので入院中の早い段階から教えてほしかったという声や、社会保障制度（雇用保険、障害福祉制度、医療費、経済的課題等）に関する情報提供を求める声、就労につながる早期のリハビリテーションの拡充を求める声、職場の人が病院を訪問して面談する機会の確保、脳卒中の症状および見通しに関する情報提供を求める声、さらに現在の就労支援サービスの課題などが示された。

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43 表 16 振り返ってあったら良かったと思う支援項目生の声支援や就労サービスの周知支援があることを知らなかった就労の相談窓口の存在を退院前に知りたかった。発症時に就労に対しての説明退院後、すぐに就労支援等を知りたかった。退院後の再就職の相談社会保障制度に関する情報提供労務保障についておしえてほしかった。どのくらい休職できるのかなど不安だった入院中だったので、高額医療請求申請手続きに苦労した症状や見通しの説明マヒ改善の見込みについての説明発症早期の状態を確認できるところ将来的な治療、リハビリ、お金、仕事、人生について、より早い段階で、より多くの選択肢が用意されていると良いと思います。脳卒中のことを勉強できるような機会（入院中の患者さん向けのレクチャーなど）があれば参加してみたかった職場の人の訪問や面談職場との面談退院前に職場の人が訪問してくれるルールがあるとありがたい。現在の支援の問題点就労の相談窓口は、知っていても実際に受けようとすると相談する受けられないところが多いです。条件に該当しない、難病がない等・・・。相談員のサポートが薄い支援先があっても、本人一人で行くことや伝えることができないため、家族が仕事を休んで行く必要があり大変難しいです。具体的におしえてほしい。就労定着支援の期間が短い（3 年）。実際は復職 3 年あたりで人事異動の確率が上がり、要支援度が上がる時期にあたるのに・・・。復職のためのリハビリ病院を退院するときに、民間のリハビリ施設が知りたかった。外来でもリハビリの車が迎えに来て、リハビリに行って、自宅に届けてもらう。ショートステイのようにリハビリへの送迎脳卒中患者のリハビリに特化したリハビリアドバイザーに気軽に相談できるようにして欲しい。サポートセンターや作業療法などつらい時期に寄り添う支援やピアサポートやはり、発症してから 1 年目がキツく、冬は特にビッコをひいて（※）歩いていました。腕もあがらず、介護の人もこない。孤独との戦いをケアしてくれる支援が欲しかった。（※不適切な用語だが発言のままを敢えて記載した）患者は英会話の教師だった。やりたいが体と心が思うようにいかずできない。発病で無理とあきらめたが、サポートシステムがあると良い。患者は仕事をすることでやりがいがでて、痛みの緩和にもあると思う。退院後、悩んでみたされない時期のサポート退院して自宅療養している時に社会と触れ合う事のできる支援退院後、一瞬は復職に希望がもてましたが、就職活動をする中で、ことごとく希望も期待も消えていきました。結局は健常者ではないことがハンディになる。患者の交流会等、同じ悩みで苦しんでいる人と話したりすることで、少しでも気持ちが和む、健常者には理解できないつらさなど。国や専門家、医師、看護師さん、PT、 OT、ST・・・すべて健常な方々なのです。患者さん一人一人、症状も後遺症も薬の知

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44 識も・・・それぞれ違うので、この結果だけでなく患者の生の声を大事にして、今後の医療、治療、制度、しくみ作りに生かして欲しいと切に願います。その日を過ごすのが精いっぱいだった気持ちが落ち込んでつらかった（つらい）退院後、世話をしている家族の悩みを聞いてくれるところ。脳卒中の緩和ケアを初期に教えて欲しかった安心できる声掛け 4.10 個別施策 10 小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策個別施策 10「小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策」に関しては、小児期（0～14 歳）、若年期（15～29 歳）に脳卒中を発症された者を対象に、以下の 3 項目を訊ねた。この項目の該当者は 23 名であった。 ①その後の再発予防や治療など、切れ目なく受けることができましたか(いいえと回答された方：具体的な課題を教えてください) ②その後の療養生活において、必要な社会保障制度を利用することができましたか(いいえと回答された方：具体的な課題を教えてください) ③発症後の経過を振り返り、この時期にこんな支援が欲しかったと思われることがあれば教えてください。その後の再発予防は治療など、切れ目なく受けることができた者は 9 割近くおり、「いいえ」と回答した者は 3 名（13％）のみであった。いいえと回答した者が挙げた課題は、「当時の医療者の問題」「投薬により就労中ふらつきがあり、7 年ほどやめた」の 2 点のみであった。その後の療養生活について、必要な社会保障制度を利用することができたと回答した者は 7 名（30％）で、「いいえ」と回答した者は 16 名（70％）であった。いいえと回答した者で発言のあった者はいずれも、後遺症もなく社会制度を利用する必要がなかったとの回答であった。図 43 小児期・若年期に脳卒中を発症した者の経験

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45 発症後の経過を振り返り、欲しかった支援についての質問に対しては、「学校の復帰にあたっての支援があったら良かった」「患者さん向けの勉強会などがあれば、参加してみたかった」「自分で調べて社会保障制度にたどり着いたが何を問うていいのかすらわからなかった。より積極的な情報提供を望みたい。またある日、突然のことで理解できないので何が変わったかを理解できるような情報提供が欲しい」「就労再開までの時間が長く、その間のサポート」との回答があった。 8. まとめと考察 8.1 本調査から見えた課題と提案本調査は、2020 年 10 月に策定された循環器病対策推進基本計画が挙げた取り組むべき内容に沿って、脳卒中を罹患した者やその家族が、どのような経験をし、どのように感じているかを明らかにすることを試みた。28 都道府県に住む 314 人の患者に病院医師がアプローチしてインタビューをした結果、脳卒中を経験して 3 年未満の人を中心に、比較的最近、医療サービスに接触した人たちの声を拾うことができた。（１）脳卒中の予防についての啓発脳卒中の予防について日頃見聞きしていた人は全体の 6 割を占めたが、4 割には届いていてなかったことから、さらなる啓発が望まれる。この割合は、基本計画施行前に脳卒中に罹患した患者と施行後に罹患した患者で有意な差は認められなかった。今回の対象者はいずれも病院に通っている患者であったため、再発予防について 7 割以上が理解していると回答したものの、既に生活期に入った患者や一般国民においては、理解している者の割合はかなり低いことが推察される。広報媒体としては、テレビ・ラジオの短いコーナーや雑誌の特集記事、講演会など、様々なメディアを使うことが有効であることが、今回の調査からも示唆された。回復期や慢性期も再発や増悪をしやすい脳卒中という疾患の特徴を鑑み、日ごろの生活習慣でどのようなことに気を付けたら良いのか、繰り返し、多くの人にリーチする方法での情報発信が必要と考える。（２）健診の普及啓発健診を毎年受けていると回答した人は、55％おり、ほぼ受けていると合わせると 7 割が健診を受けていたことになるが、医師によるインタビューという調査形式のため、研究協力者の回答に偏りがある可能性がある。今回の回答者における健診受診率は、東日本が西日本より 10 ポイントほど高い傾向があった。実際に地域差があるのかどうかはさらなる調査で検証する必要がある。また、健診について、自治体からのお知らせ、啓発ポスターやチラシ、医師からの勧めがあると回答したのは、7 割であり、この割合は、基本計画施行前後の罹患者で差は見られなかった。健診のお知らせは各自治体が等しく行っているものと推察されるが、受診率を上げるためのチラシのデザイン等の戦略も検討に値する。また患者につ

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46 いては、医師の勧めが有効であることが、先行研究等でも示されており、脳卒中の経過観察をする医師などの医療職は、早期発見・早期治療につながる健診の勧奨を積極的に行うべきと考える。（３）救急搬送体制脳卒中は、早急に適切な治療を開始することで予後が大きく改善する。「今回の入院時に救急車を呼びましたか」という曖昧な聞き方であったが、呼んだと回答したのは全体の 62％であった。救急車の到着時間は、10 分未満が約 6 割であった。救急車が到着してから近隣の病院に運ばれるまでの時間は、10 分未満が約 3 割で、20 分未満と合わせると 65％であった。一方で 30 分以上かかったと回答した者も 1 割いたことから、救急搬送を受け入れる病院の拡大や消防機関による救急業務との連携により、患者が直ちに治療を受けられる体制をつくることが望まれる。搬送時間に関しては、回答者の思いだしバイアスがある可能性が強く、今後はより客観的な方法での調査が望まれる。（４）地域における脳卒中の医療資源居住している地域の救急病院、リハビリテーション病院、かかりつけ医や再発予防のいずれの項目についても、約 2 割の人が不安があると回答した。不安に関する発言の多くは、近隣に良い医療機関（急性期病院やリハビリテーション病院）がないことや、脳卒中や後遺症の専門知識を有する医療者がいないこと、それにより質の高いサービスが受けられないというものであった。急性期病院に関しては、脳卒中の専門医や専門設備の拡充、時間外への対応などが望まれる。リハビリテーション病院に関しては、セラピストらの資質を向上する取り組み、リハビリテーションプログラムの充実が求められる。また、かかりつけ医に関しては、脳卒中に詳しくなかったり、相談しづらいという声が多くあったことから、地域のかかりつけ医等を対象にした教育プログラムによる知識やスキルの向上も望まれる。地域の脳卒中のことを相談できる窓口についても、4 割が「ない」と回答していることから、今後は患者が気軽に相談できる窓口を各地につくっていくことも求められる。患者が相談しやすい職種は、現状では病院医師、ついでかかりつけ医であったが、今後は、医師に加えて、看護師や相談員（ソーシャルワーカー等）、ケアマネジャー、リハビリテーション専門職など幅広い職種がそれぞれの専門性を生かしながら相談窓口として機能することが期待される。（５）複数の制度やサービス間の連携と引き継ぎ脳卒中は、急性期、回復期、生活期と、症状に応じて、医療・介護・福祉・就労先や学校等、様々な組織や機関が連携してケアにあたる必要がある。今回の調査で、医療・介護・福祉の複数制度利用の可能性を知らなかったと回答した人が半数以上いたことからも、利用できる制度やサービスの情報が十分に行き届いていないことが示唆された。また、複数の医療機関に転院する過程において、患者への説明が不十分であることが多く、患者や家族は連携や申し送りがされていないことへの不安、治療の継続性に関する不安、症状が進行してしまうことへの不安を抱えていることが示された。また退院にあたっては、リハビリテーションの継続に関する不安が非常に高く、地域において、介護や福祉の制度も含めて、どのようなリハビリテーション、デイサービス、就労サービス等が存在するのか、十分な説明を受けていなかったという発言が多く聞かれた。各種制度と使えるサービス、リハビリテーションに関する情報提供の充実と改善は喫緊の課題と捉えられる。

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47 （６）リハビリテーションリハビリテーションに不満を感じたと答えた人の割合は、今回の調査では各項目によって 11～20％で、特に保険診療で定められたリハビリテーションの期間や、リハビリテーションの継続性に関する不満が多く聞かれた。リハビリテーションに関する患者の最大の不安は、症状回復や先行きの見通しが立たないことであり、医療職による十分な説明を求める声が今回の調査においても多く聞かれた。また、リハビリテーション専門職の技量や接し方など人間性にも差があると指摘する声も多く聞かれた。さらに、退院後のリハビリテーションができる場が地域に存在しないという声も多く聞かれた。失語や高次脳機能障害については、言語聴覚士の不足もあり、地域でリハビリテーションや訓練を受けられる場所が足りてないとの語りもあった。患者の後遺症は様々であり、それらの特徴を理解をした専門職が、患者に寄り添いながら、患者が意欲と希望を持ってリハビリテーションを継続していけるような体制づくりが望まれる。リハビリテーション専門職の教育・支援体制のさらなる充実も求められる。（７）情報提供とコミュニケーション今回の調査では、4 人に 1 人が、説明や情報提供に不足を感じていた。不足していた情報は、疾患や治療、後遺症に関するもの、退院後の医療・福祉資源、再発予防や生活指導など多岐にわたっていたことから、予防・治療・後遺症・リハビリ、生活にわたるあらゆるフェーズにおけるきめ細やかな情報を途切れることなく提供できる仕組みを構築することが求められる。今回の回答者の約 9 割は、脳卒中、治療や生活支援の説明を理解できていたと回答し、さらに主治医や医療関係者に質問したり、意見を言えていると回答した。今回の調査方法が医師によるインタビュー形式だったため、医療者と良好な関係にある患者が参加しているという選択バイアスや、医師に良い回答をしてしまう情報バイアスが含まれている可能性があり、この結果を一般的な脳卒中患者に当てはめるには注意が必要である。また、回答者の 4 割は、医療関係者の説明を理解するために誰かに助けてもらっていた。サポート役をしているのは、患者の家族や友人、様々な医療職、障害支援施設の職員や相談員なども含まれており、患者を取り巻くフォーマル・インフォーマルな資源に注意を払い、それぞれの患者が孤立しないでサポートを受けやすいような社会ネットワークを持てるようにすることも考えていく必要がある。（８）後遺症への支援、生活支援、就労支援脳卒中は身体機能や脳機能に重篤な障害を残すことが多く、その症状は個別性が高いため、ひとりひとりに即した後遺症の支援が求められる。今回の調査で、後遺症への支援が不十分だと感じている人は約 35％おり、後遺症があるのにリハビリテーションが継続できない状況の改善を求める声や、外出など移動手段をサポートする補助の拡大、当事者会への参加、痛みやしびれへの対応などを求める声が聞かれた。一方、今回の調査でも、以前通りに仕事ができていると回答した人は、35％にとどまり、脳卒中発症以前に働いていた者の 4 割は仕事ができていなかった。就労に関する相談窓口は存在しているが、それぞれの窓口の限界や問題点の指摘もあった。いずれの場合も、本人へ予後や後遺症に関する情報を伝えること、社会復帰に向けたリハビリテーション、各種支援やサービスの拡充とその周知の徹底、つらい立場にいる患者に寄り添う支援が、強く求められている。 8.2 本調査の限界本調査は、日本脳卒中協会 48 支部の担当者（主に急性期病院医師）に、脳卒中患者または家族への半構造

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48 化インタビュー調査を依頼したものである。実際に患者・家族へのインタビューの協力を得られたのは 30 支部であり、残る 18 支部の協力を得ることができなかった。結果として、患者の声を全く拾えなかった県や市が複数存在するため、必ずしも我が国の全国の脳卒中患者の声を反映した結果にはなっていない可能性が高い。調査に協力的で熱心な医師のいる県からは多くの患者の声が届いており、特に愛知県を中心とする中部地方のサンプル数が多くなった。また、本研究のインタビュアーは、主に急性期病院の医師であったことから、調査対象となった患者の脳卒中発症の年数は、3 年未満が 6 割を占めており、比較的最近の発症者の声が多く反映されている。調査時点で病院に通院していない患者の声は把握できていないため、回復期や生活期に関する課題や意見は十分に把握できていない可能性が高い。さらに、以上に述べた調査方法により、本調査の結果は、我が国の脳卒中患者の全体像に比して、脳卒中治療に熱心に取り組む病院につながった患者による好意的な意見が多く含まれている可能性が高い。インタビュアーが主治医である場合、不満などネガティブな意見を全て語っていない場合もある。ゆえに、脳卒中医療に関する不安や不満などについては、実際よりもかなり低く見積もられている可能性があり、本調査結果の解釈にあたっては留意が必要である。また本調査では、患者の性別を明らかにしておらず、性別によって患者の声にどのような傾向があるのかを把握することはできていない。今後の循環器病対策推進基本計画に、脳卒中の患者や家族の様々な声を反映させていくためには、回復期や生活期の脳卒中経験者も含め、対象者を広げた調査が必要である。がん患者体験調査のような大規模な全国調査を脳卒中患者家族についても行うことで、脳卒中を取り巻く課題の全体像を把握することが望まれる。

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