脳卒中患者・家族からみた循環器病対策推進基本計画の進捗に関する調査

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1. 脳卒中患者・家族からみた 循環器病対策推進基本計画の進捗 に関する調査 日本脳卒中協会 患者・家族委員会 2023 年 11 月 30 日
2. a 日本脳卒中協会 患者・家族委員会メンバー （五十音順） 秋山 美紀 慶應義塾大学 環境情報学部兼健康マネジメント研究科 教授 川勝 弘之 日本脳卒中協会 副理事長 後藤 博 第一生命経済研究所ライフデザイン研究部 協創リハビリテーションを考える会 共同代表 園田 尚美 日本脳卒中協会 理事、日本失語症協議会 竹川 英宏 日本脳卒中協会 専務理事 豊田 章宏 労働者健康安全機構 中国労災病院 治療就労両立支援センター所長 中山 博文 日本脳卒中協会 副理事長 藤井 由記代 日本脳卒中協会 理事、回復期リハビリテーション病棟協会 理事 日本脳卒中協会は、脳卒中に関する正しい知識の普及及び社会啓発による予防の推進並びに脳卒中患者の 自立と社会参加の促進を図り、もって国民の保健、福祉の向上に寄与することを目的とした公益財団法人である。
3. 調査報告要旨 「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、心臓病その他の循環器病に係る対策に関する基本法」 （平成 30 年法律第 105 号）に基づき、国は「循環器病対策推進基本計画」（以下基本計画）を 2020 年 10 月に発表し、各都道府県において施策が推進されるようになった。基本計画では、1. 循 環器病の予防や正しい知識の普及啓発、２. 保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制の充 実、3. 循環器病の研究推進の３つの目標を掲げ、それぞれについて取り組むべき個別施策が示され たものの、それらの施策が目指す目標の達成にどれだけの効果をもたらしているのか、現時点では明 らかにされていない。また、基本計画が定める施策の進捗に関して、地域によってどのような差があり、 それが患者にどのように影響しているのかも明らかになっていない。そこで、患者・家族の目線から基 本計画の進捗を評価するとともに現状の課題を抽出することを目的に、日本脳卒中協会では、2022 に、全国 48 支部の担当者（主に医師）に協力を呼びかけ、脳卒中患者へ半構造化インタビュー調査 を実施した。 インタビューの質問内容は、基本計画が掲げる目標 1「循環器病の予防や正しい知識の普及啓発」 と、目標 2「保健、医療及び福祉に係るサービスの提供体制の充実」に関する 10 の個別施策に関す るもので、患者・家族が日頃その内容をどう評価しているか、構造化した項目と自由な発言とから構 成した。インタビューを行った医師が回答を Googleフォームに記入する形式で、データを回収した。構 造化項目については、度数と割合を記述し、一部の項目については、患者の罹患時期（基本計画施 行前後）で割合を比較した。非構造化項目（自由発言）については内容分析法に則り、カテゴリーご とに記載に内容を分類した。 インタビュー調査に協力した患者・家族は、27 都道府県の計 314 人で、年齢は、20 代から 90 代 であった。患者の脳卒中発症日は、基本計画施行前が 135 名、施行後が 162 名、不明 8 名であっ た。今回の回答者は、脳卒中について理解できている者が多く、医療者との関係も比較的良好である ことが推測されたが、それでも病状や予後の説明、リハビリテーション、後遺症への支援、就労支援等 に関して具体的な不安や不満が語られた。本調査によって、本人へ予後や後遺症に関する情報を伝 えること、リハビリテーションの充実、各種支援やサービスの拡充とその周知の徹底、話しやすい相談 窓口、つらい立場にいる一人一人の患者に寄り添う支援を、患者や家族が強く求めていることが示さ れた。基本計画が施行されて日が浅いこともあり、施策の進捗の評価は今後も継続的に行っていく必 要がある。本研究は急性期の患者が多く含まれており、生活期の患者の声は十分に把握できていな い可能性がある。今後の循環器病対策推進基本計画に、脳卒中の患者や家族の様々な声を反映さ せていくためには、回復期や生活期の脳卒中経験者も含め、対象者を広げた調査が必要である。さら なる調査によって、脳卒中を取り巻く課題の全体像を把握することが望まれる。
4. 1 目次 内容 はじめに ......................................................................................................................................................... 4 1. 調査の概要 ............................................................................................................................................ 5 1.1 目的 .......................................................................................................................... 5 1.2 方法 .......................................................................................................................... 5 2．回答者の属性 ............................................................................................................................................ 6 2.1 年齢 .......................................................................................................................... 6 2.2 居住地 ...................................................................................................................... 7 2.3 脳卒中発症時期 ........................................................................................................... 8 2.4 疾患名と後遺症の有無 ................................................................................................... 9 2.5 同居する家族構成 ....................................................................................................... 10 3．基本計画の大目的１： 予防や知識の正しい普及啓発について ................................................................. 11 3.1 脳卒中の予防についての情報への接触状況 ...................................................................... 11 ４． 基本計画の大目的２ 保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制について .................................... 14 4.1 個別施策１ 循環器病を予防する検診の普及や取組の推進 .................................................... 14 4.2 個別施策２ 救急搬送体制の整備 ................................................................................... 16 4.3 個別施策 3 救急医療の確保をはじめとした循環器病に係る医療体制の構築 ............................ 18 4.４ 個別施策 4 社会連携に基づく循環器病対策・循環器病患者支援 .......................................... 22 4.5 個別施策 5 リハビリテーション等の取組 ..................................................................... 27 4.6 個別施策 6 循環器病に関する適切な情報提供・相談支援 ................................................ 34 4.7 個別施策 7 循環器病の緩和ケア ................................................................................. 38 4.8 個別施策 8 循環器病の後遺症を有する者に対する支援 ..................................................... 40 4.9 個別施策 9 治療と仕事の両立支援・就労支援 ................................................................. 42 4.10 個別施策 10 小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策 ...................................... 44 8. まとめと考察 ........................................................................................................................................... 45 8.1 本調査から見えた課題とその解決に向けた考察 .................................................................. 45 8.2 本調査の限界 ............................................................................................................ 47 付属資料 調査項目 ..................................................................................................................................... 49
5. 2 図表目次 図 1 循環器病対策推進基本推進計画の概要 ........................................................................................ 4 図 2 発症時の年齢分布......................................................................................................................... 6 図 3 インタビュー参加者の居住都道府県 ............................................................................................... 7 図 4 脳卒中発症からの年数 .................................................................................................................. 8 図 5 調査参加者の脳卒中発症時期（基本計画前後） ............................................................................ 8 図 6 疾患名 ........................................................................................................................................... 9 図 7 現在の後遺症 ................................................................................................................................. 9 図 8 脳卒中予防の情報への接触状況 ................................................................................................. 11 図 9 予防情報をどこで見聞きしたか？(あると回答した人) .................................................................... 12 図 10 再発予防についての理解の度合い ............................................................................................ 12 図 11 健診の受診状況 ........................................................................................................................ 14 図 12 健診でのリスクの指摘 ............................................................................................................... 15 図 13 救急車を呼んだ人の到着までの所要時間 .................................................................................. 16 図 14 救急車到着後から病院へ搬送されるまでの時間 ........................................................................ 17 図 15 救急病院に関する不安 .............................................................................................................. 18 図 16 リハビリテーション病院に関する不安 .......................................................................................... 19 図 17 再発予防・かかりつけ医に関する不安 ........................................................................................ 20 図 18 居住地域に脳卒中など気軽に相談できる窓口があるか .............................................................. 20 図 19 相談相手は誰か（相談窓口ありと回答した者） ........................................................................... 21 図 20 どこに相談できるとよいか（相談窓口なしと回答した者） ............................................................. 21 図 21 脳卒中発症後に、医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることを知っていたか........ 22 図 22 急性期病院とリハビリテーション病院の引き継ぎへの不安 .......................................................... 23 図 23 医療と介護の連携や引き継ぎに関する不安 ................................................................................ 23 図 24 医療と障害者福祉制度の連携や引き継ぎに関する不安 .............................................................. 24 図 25 医療とその他の制度利用に関する不安 ...................................................................................... 25 図 26 複数の制度や機関を利用するにあたり困ったこと........................................................................ 26 図 27 複数の制度や機関を利用するにあたり嬉しく感じたこと............................................................... 26 図 28 リハビリテーション病院における不安や不満の有無 ..................................................................... 27 図 29 リハビリテーションスタッフ等に関する不安や不満の有無 ............................................................. 28 図 30 リハビリテーションの期間に関する不安や不満の有無 ................................................................. 29 図 31 退院後のリハビリテーションの不安や不満の有無 ....................................................................... 31 図 32 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満の有無 ..................................... 32 図 33 脳卒中のわかりやすい説明 ........................................................................................................ 34 図 34 脳卒中の後遺症やリハビリテーションの情報の不足 .................................................................... 34 図 35 不足していた情報はあるか ........................................................................................................ 35 図 36 主治医や医療関係者とのコミュニケーション ............................................................................... 36 図 37 治療や生活支援の情報の理解 .................................................................................................. 36 図 38 医療関係者の説明の理解を助けてくれる人の存在 ..................................................................... 37
6. 3 図 39 後遺症等について誰に相談しているか ....................................................................................... 37 図 40 緩和ケアの経験 ......................................................................................................................... 38 図 41 後遺症への支援は十分か .......................................................................................................... 40 図 42 治療と仕事の両立支援に関する回答 ......................................................................................... 42 図 43 小児期・若年期に脳卒中を発症した者の経験 ............................................................................ 44 表 1 回答者の調査時年齢と脳卒中発症時の年齢 ................................................................................. 6 表 2 インタビュー参加者の居住する地方 ................................................................................................ 7 表 3 同居家族の構成 .......................................................................................................................... 10 表 4 基本計画施行前後の罹患者の予防情報への接触状況の比較 ...................................................... 11 表 5 健診の受診状況 .......................................................................................................................... 14 表 6 健診について自治体からのお知らせや啓発資材、医師からの勧奨があったか ................................ 15 表 7 救急車の利用と到着時刻 ............................................................................................................ 17 表 8 リハビリテーション病院における不安や不満 .................................................................................. 27 表 9 リハビリテーションのスタッフ等に関する不安や不満 ...................................................................... 28 表 10 リハビリテーション期間に関する不安や不満 ............................................................................... 29 表 11 退院後のリハビリテーションに関する不安や不満 ........................................................................ 31 表 12 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満 ............................................... 33 表 13 不足していたと感じる情報 ......................................................................................................... 35 表 14 脳卒中の緩和ケアのイメージ ..................................................................................................... 39 表 15 後遺症への支援が十分でないと感じる理由 ............................................................................... 41 表 16 振り返ってあったら良かったと思う支援 ....................................................................................... 43
7. 4 はじめに 「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、心臓病その他の循環器病に係る対策に関する基本法」（平成 30 年法律第 105 号）に基づき、「循環器病対策推進基本計画」（以下基本計画）が 2020 年 10 月に策定され、 各都道府県も呼応する基本計画を定め、施策が推進されるようになった。 循環器病対策推進基本計画では、１．循環器病の予防や正しい知識の普及啓発、２．保健、医療及び福祉に関 わるサービスの提供体制の充実、３．循環器病の研究推進、という３つの全体目標を掲げ、それらの目標を達成す るための個別施策を実施することを定めている（図１）。このうち、全体目標２. 保健、医療及び福祉に関わるサー ビスの提供体制の充実については、①～⑩の個別施策が挙げられ、それぞれ取り組むべき施策が示されている。 図 1 循環器病対策推進基本推進計画の概要 出典：厚生労働省 https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14459.html 循環器病対策基本推進計画（2020 年 10 月）5(5)には、『2022 年度を目途に進捗状況を把握し評価を行 う。その際、取り組むべき施策が個別目標の達成に向けてどれだけ効果をもたらしているか（中略）という観点か ら可能な限り科学的・総合的な評価を行い、その評価結果を踏まえ、課題を抽出し必要に応じて施策に反映する ものとする』と書かれている。しかし現時点で、行われた施策が実際の目標の達成にどれだけの効果をもたらしつ つあるのか、明らかにはなっておらず、施策の進捗が地域によってどれだけ差があるのかも把握されていない。 そこで今回、日本脳卒中協会では、基本計画が定める個別施策のうち、患者・家族の治療や生活への影響が 特に大きい項目について、患者や家族の目線で評価し現状の課題を把握するために、インタビュー調査を実施す
8. 5 ることとした。各施策が個別目標の達成に向けてどれだけ成果を上げているのかを評価し、そこから課題を抽出し、 次の施策に反映させることを目指した。 1. 調査の概要 1.1 目的 基本計画が掲げる３つの目標のうちの 1 点目「循環器病の予防や正しい知識の普及啓発」と、2 点目「保健、 医療及び福祉に係るサービスの提供体制の充実」に関する 10 の個別施策について、患者や家族の経験や意見 等を調査することとした。 目標１.循環器病の予防や正しい知識の普及啓発 目標２. 保健、医療及び福祉関わるサービスの提供体制の充実 (1) 循環器病を予防する健診の普及や取組の推進 (2) 救急搬送体制の整備 (3) 救急医療の確保をはじめとした循環器病に係る医療提供体制の構築 (4) 社会連携に基づく循環器病対策・循環器病支援 (5) リハビリテーション等の推進 (6) 循環器病に関する適切な情報提供・相談支援 (7) 循環器病の緩和ケア (8) 循環器病の後遺症を有する者に対する支援 (9) 治療と仕事の両立支援・就労支援 (10) 小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策 上記の施策の進捗を患者・家族がどう評価しているかを把握し、今後の施策への示唆を得ることとした。 1.2 方法 研究デザイン：日本脳卒中協会の 48 の都道府県支部の担当者(主に急性期病院の医師)が、来院する患者・家 族に、半構造化インタビューを行った。医師は患者・家族から聞き取った内容を、Google フォームに記載し、研究 班と共有した。なおこの方法は、本インタビューを通して、医師・患者家族間の情報共有が促進される副次効果も 想定して採用した。 質問項目：インタビューの質問は、循環器病対策基本計画の目的１と目的２に含まれる個別施策 10 項目に関す る実施状況・感想などである。あらかじめインタビューガイドとして質問票を、日本脳卒中協会（患者・家族委員会） が作成した（付属資料１）。 実施期間：2022 年 8-9 月。 解析：各質問回答については度数と割合を記述した。また、一部の項目については、患者の罹患時期（基本計画 施行前後）で割合を比較した。自由記載欄については内容分析法に則り、カテゴリーごとに記載内容を分類した。
9. 6 2．回答者の属性 2.1 年齢 インタビューの協力者は、28 都道府県に在住する 314 人の脳卒中経験者または家族であった。回答者の年 齢は、調査時、 脳卒中発症時ともに 70 代が最も多かった（表１）。脳卒中を発症した年齢は、７０代（７８名、２５％） に次いで５０代が７２人（２３％）と高く、６０代が６８人（２２％）、４０代も３８人（１２％）であった。脳卒中発症時に 60 歳未満だった人は 128 人（40．7％）であった（図１）。 表 1 回答者の調査時年齢と脳卒中発症時の年齢 調査回答時の患者年齢 （n=314) 脳卒中発症時の患者年齢(n=314) n % n % 10 代 1 0.3% 10 代 3 1.0% 20 代 3 1.0% 20 代 3 1.0% 30 代 7 2.2% 30 代 12 3.8% 40 代 25 8.0% 40 代 38 12.1% 50 代 59 18.8% 50 代 72 22.9% 60 代 67 21.3% 60 代 68 21.7% 70 代 102 32.5% 70 代 78 24.8% 80 代 40 12.7% 80 代 29 9.2% 90 代 6 1.9% 90 代 3 1.0% 無回答 4 1.3% 無回答 7 2.2% 図 2 発症時の年齢分布
10. 7 2.2 居住地 調査に参加を得られた患者・家族の居住地は 28 都道府県であった（図３）。回答者が最も多かったのは愛知県 58 人（18％）で、次いで東京都 32 名（10％）であった。居住地方別では中部地方が８４人（２７％）と最も多か った。回答者を東西日本で分けると、東日本(北海道、青森、岩手、秋田、山形、福島、茨城、群馬、東京、神奈川)が 36 %で、西日本(石川、福井、岐阜、愛知、三重、京都、大阪、兵庫、鳥取、広島、山口、徳島、香川、高知、福岡、長 崎、熊本、大分)は 64%であった。 図 3 インタビュー参加者の居住都道府県 表 2 インタビュー参加者の居住する地方 地域 人数（n=314) % 北海道・東北 53 17% 関東 59 19% 中部 84 27% 近畿 44 14% 中国・四国 42 13% 九州 32 10%
11. 8 2.3 脳卒中発症時期 調査参加者の脳卒中発症からの年数は、３年未満が最も 多く１８９名、次いで３～５年が６０名、９年以上は４１名であ った（図 4）。 図 4 脳卒中発症からの年数 脳卒中発症時期は、基本計画施行前（１９８１年８月～２０２ ０年９月）が、１４１名（４５％）、施行後が１６２名（５２％）、不 明が１１名（３％）であった（図 5）。 図 5 調査参加者の脳卒中発症時期（基本計画前後） 3年未満 189 (60%) 3～5年 60 (19%) ６～8年 18 (6%) 9年以上 41 (13%) 不明 6 (2%) 基本計画 施行前 141 (45%) 基本計画 施行後 162 (52%) 不明 11 (3%) N=31４ N=31４
12. 9 2.4 疾患名と後遺症の有無 疾患名は、脳梗塞が１９４名（６２％）と最も多く、脳出血が５８名（１８％）、くも膜下出血が５２名（１７％）であった。 図 6 疾患名 後遺症はありますかという問いに対して「なし」と回答した者が１０２名と全体の約３割であった。「ある」と回答し た者の後遺症は、運動麻痺が９９名と最も多く、感覚障害３８名、高次脳機能障害３３名、失語３２名であった（図 7）。 図 7 現在の後遺症 くも膜下 出血 52 (17%) 脳梗塞 194 (62%) 脳出血 58 (18%) 不明 10 (3%) 3 99 38 15 33 9 32 20 2 1 3 3 14 102 0 20 40 60 80 100 120
13. 10 2.5 同居する家族構成 同居家族の構成について訊ねた。脳卒中患者の 16%が一人暮らしで 8 割以上は家族と暮らしていた。 最も 多かったのは配偶者(夫または妻)との二人暮らし(39%)で、次いで子どもやその家族との同居(27%)であった （表３）。 表 3 同居家族の構成 回答項目 (N=306) n % 脳卒中の方が一人で暮らしている 48 16% 脳卒中の方が配偶者と二人で暮らしている 120 39% 脳卒中の方が配偶者と子と暮らしている 83 27% 脳卒中の方がその子ども（やその家族）と暮らしている 28 9% 脳卒中の方がその親や兄弟と暮らしている 19 6% その他 8 3%
14. 11 3．基本計画の大目的１： 予防や知識の正しい普及啓発について 3.1 脳卒中の予防についての情報への接触状況 「脳卒中の予防について、日ごろ見たり聞いたりしたことは ありますか？」という問いに対して、「ある」と回答した人は１８４ 名（５９％）で、「なし」は１２７名（４１％）であった（図 8）。 基本計画施行（2020 年 10 月）以前に脳卒中に罹患した 人と、基本計画施行後に脳卒中に罹患した人で予防情報の 接触状況の割合を比較したところ、罹患期間の長い者の方が 若干接触割合が高かったものの（表４）、統計的有意差は見ら れなかった（p=0.13）。 図 8 脳卒中予防の情報への接触状況 あり なし 合計 基本計画前罹患者 (p=140) 90 （64%) 50 (36%) 140 基本計画後罹患者 (p=160) 89 (56%) 71 (44%) 160 合計 (p=300) 179 (60%) 121 (40%) 300 表 4 基本計画施行前後の罹患者の予防情報への接触状況の比較 「ある」と回答した１８４人に、どこで見聞きしたかを訊ねたところ、テレビと回答した人が１０２人と最も多く、次い で病院６６人、新聞４３人、その他が５４人であった（図 9）。「その他」の回答には、インターネット、職場、週刊誌、講 演会など多岐にわたる情報が含まれていた。 あり 184 59% なし 127 41% 脳卒中の予防について日頃見たり聞 いたりしたことはありますか？
15. 12 図 9 予防情報をどこで見聞きしたか？(あると回答した人) 再発予防について理解しているかどうか を訊ねたところ、理解している（51％）、よく 理解している（22％）、あまり理解できてい ない（21％）、理解できていない（6％）で あり、７割以上の人が再発予防について理 解していると回答した（図 10）。 図 10 再発予防についての理解の度合い 54 102 43 66 0 20 40 60 80 100 120 その他 テレビ 新聞 病院 あると回答された方：どこでご覧になりましたか （複数回答可（n=181) 「その他」の回答としては、インターネット、 SNS、職場、家族、健康雑誌、ポスター、リ ーフレット等があった。 あまり理 解できて いない 64… よく理解 している 68 22% 理解して いる 155 51% 理解で きてい ない 19 6% 再発予防について理解していますか？ (n=306)
16. 13 「あなたが効果的だと感じる啓発方法があれば教えてください」という質問に対しては、 ⚫ テレビの健康番組等での解説や特集 ⚫ テレビのスポット CM のような短時間の情報提供を繰り返し行う ⚫ 病院の健康講座、講演会 ⚫ 雑誌記事やパンフレット等で図を用いて紹介する ⚫ 薬局での掲示 ⚫ 体験談を聞く（特に芸能人の体験は効果的） ⚫ SNS や YouTube ⚫ 患者交流会 ⚫ 医師からの指導 ⚫ インターネットほか、対象者に合わせたメディア選択 といった回答があった。 また、啓発すべき内容に関する発言もあり、 ⚫ 減塩など食事について ⚫ 運動を含む規則正しい生活について ⚫ ストレスをためない、睡眠をとる ⚫ 誰にでも起きうることであること といった意見が主なものであった。
17. 14 ４． 基本計画の大目的２ 保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制について 基本計画の大目的２ 「保健、医療及び福祉に関わるサービスの提供体制の充実」は、10 の個別施策から構 成される。各個別施策に関する患者・家族の印象等を訊ねた。 4.1 個別施策１ 循環器病を予防する健診の普及や取組の推進 基本計画の個別施策１「循環器病を予防する健診の普及や取組の推進」については、①健診は毎年受けている か、②健診について自治体からの「お知らせ」、「啓発のポスターやチラシ」、「医師等からの勧め」があったか、③ 検診で循環器病の発症リスクを指摘され、指導されたことがあるかを訊ねた。③で「ある」と回答した人には、指 摘されたリスクを聞いた。 ①健診は毎年受けているかを訊ねた。受けていないと 回答したのは 92 名（29％）、毎年受けていると回答 したのは 170 人（55％）、毎年ではないがほぼ受け ていると回答したのは 49 名（16％）であった。 図 11 健診の受診状況 受けている 毎年でないが 受けている 受けていない 全国 170（55%） 49（16%） 92（30%） 表 5 健診の受診状況 受けていない 92 29% 毎年受けて いる 170 55% 毎年ではない がほぼ受けて いる 49 16% ①健診は毎年受けていますか。 (n=311)
18. 15 ②健診について自治体からの「お知らせ」、「啓発のポスターやチラシ」「医師等からの勧め」はありましたか、とい う質問に対しては、210 名（69％）が「ある」、96 名（31％）が「ない」と回答した。健診に関するお知らせや啓発 資材、医師から勧めに関しては、脳卒中基本計画施行前後の罹患患者で差はなかった（表６）。 表 6 健診について自治体からのお知らせや啓発資材、医師からの勧奨があったか ある ない 基 本 計 画 前 罹 患 者 (n=138) 94 (68%) 44 (32%) 基 本 計 画 後 罹 患 者 (n=158) 110 (70%) 48 (30%) 全体 (n=296) 210 (69%) 96 (31%) ③健診で循環器病の発症リスクを指摘され、指導されたことはありますか、という質問に対しては、健診を「受けて いる」170 名「毎年ではないがほぼ受けている」49 名の計 219 名のうち、118 名（54％）が「ある」、99 名 （45％）が「ない」、無回答 2 名（1％）の回答であった。 このうち「ある」と回答した 118 名に、指摘されたリスクを聞いたところ、高血圧が最も多く、次いで脂質代謝異常、 肥満の順であった。 図 12 健診でのリスクの指摘 ｎ＝118 ｎ＝219
19. 16 4.2 個別施策２ 救急搬送体制の整備 基本計画の個別施策２「救急医療搬送体制の整備」に関連するインタビュー項目は、①今回の入院時、救急車を 呼びましたか、②（呼んだ人に）、どれぐらいの時間で救急車は到着したか、救急車到着後に時間をかけずに近隣 の病院に搬送されたか、その所用時間、③救急搬送にあたり、不安に感じたこと（救急車を呼ぶ前、到着するまで、 病院に搬送されるまで）であった。 図 13 救急車を呼んだ人の到着までの所要時間 今回の入院時に救急車を呼んだ人は、193 名で全体の 62％であった。 呼んだ人に対して、どれぐらいの時間で救急車が到着したかを訊ねたところ、5 分以上 10 分未満が 47％と最 も多く、次に 10 分以上 20 分未満が 33％であった。20 分以内に救急車が到着したと回答した者が全体の８割 を占めた（図 13）。
20. 17 表 7 救急車の利用と到着時刻 救急車を 呼んだ人 救急車の到着するまでの時間 5 分未満 5 分以上 10 分未満 10 分以上 20 分未満 20 分以上 全 国 （n=314） 181 (57.6%) 21(12%） 86（48%） 59（33%） 15（8%） 今回の入院で救急車を呼んだ人に、救急車到着後から病院への搬送について、どのぐらいの時間がかかった かを訊ねたところ、約 8 割にあたる 147 人が「早くに病院に運ばれた」と回答した。「長い時間がかかった」と回 答した者は 16 人（９％）であった。 救急車到着後から病院まで運ばれる時間に関しては、10 分以上 20 分未満が最も多く 68 人（38％）で、次 いで、10 分未満が 48 名（27％）、20 分以上 30 分未満が 44 名（25％）であった。30 分以上かかったと回答 した者は、1 割にあたる 18 名であった。 図 14 救急車到着後から病院へ搬送されるまでの時間
21. 18 4.3 個別施策 3 救急医療の確保をはじめとした循環器病に係る医療体制の構築 個別施策 3「救急医療の確保をはじめとした循環器病に係る医療体制の構築」については、①お住まいの地域の 脳卒中治療について不安があるか否かを、（A）救急病院について、（B）リハビリテーション病院について、（C）再 発予防やかかりつけ医について、それぞれ訊ねた。また、不安ありと回答した者には、具体的に何を不安と感じて いるのか質問した。 図 15 救急病院に関する不安 救急病院に関して不安があると回答した者は 55 名（１８％）であった。不安の内容として最も多く発言があったの は、近隣に救急病院がない、ことで、次いで病院の専門医や設備が不足していることが不安であるという回答が あった。また、どこへ行ってよいかわからない、かかった病院に搬送してもらえるかわからない、すぐに診察してもら えないことへの不安、夜間や時間外の診療体制への不安、迅速な搬送体制への不安の声が聞かれた。特にコロ ナ感染拡大下において、病院に診療してもらえないことへの不安の声があった（図 15）。
22. 19 図 16 リハビリテーション病院に関する不安 リハビリテーション病院に対して不安があると回答した者は、53 名（19％）であった。不安の内容は、近隣にリハ ビリテーション病院がないこと、退院後のリハビリテーション施設の不足、脳卒中専門のリハビリテーションの不足 といったことが挙げられた。このほか、訓練の成果への不安、専門職の資質への不安や対応への不満といった、提 供されるリハビリテーションの質に関する不安の声も複数名からあった。また訓練期間が短すぎることや、転院に 関する情報不足の指摘もあった（図 16）。 まいの の脳 治療に いて不 はありますか リハビリテーション病 の と 不 の ある 不 に関する の にリハビリテーション病 がない の への不 期 が い できるリハビリテーション病 がない の への不 ・対 への不満 後のリハビリテーション施 の不 者のリハビリテーションが に行 ない とへの不満 脳 のリハビリテーションの不 に関する情報の不
23. 20 図 17 再発予防・かかりつけ医に関する不安 再発予防やかかりつけ医に関して不安があると回答した者は、55 名（19％）であった。具体的な不安の内容は、 再発に関することに次いで、脳卒中のことを相談できる医療機関が地域に存在しないことや、かかりつけ医はいて も脳卒中に関する知識が不足していたり、問題があるといった発言があった。かかりつけ医と話がしづらい、相談 しづらいといったコミュニケーションに関する発言もあった。このほか、処方薬が増えていくことが不安といった処方 内容に関する発言、薬の管理が不安といった発言もあった（図 17）。 居住地域に脳卒中について相談できる窓口があるかを訊ねたところ、回答者の 6 割が「あり」、4 割は「なし」と回 答した（図 18）。相談窓口の有無の割合は、東西日本の比較、ならびに基本計画施行前後の比較で、統計的な 有意差はなかった。 図 18 居住地域に脳卒中など気軽に相談できる窓口があるか まいの の脳 治療に いて不 はありますか ・かかり け の と 不 に関する の への不 脳 の とを相談できる 療 関が にない かかり け は脳 に しくない がある かかり け と し らい 相談し らい してき ので かかり け がいない 適切な治療に関する不 に関する不 の 理に関する不 のいる病 にかかり い リハビリテーションへの不 はしているが脳 の ーア はない 不 の ある (n=299)
24. 21 ありと回答した 179 名に、それは誰かを複数回答可で訊ねたところ、「病院の医師」と回答した者は 135 人と 74％を占めた。次いで「かかりつけ医」との回答が 62 人（34％）であった。他にも病院の看護師、リハビリテーシ ョンスタッフ、相談員といった病院スタッフ、さらに、ケアマネジャー、訪問リハビリテーションスタッフ、障害者相談専 門員といった地域における多様な職種が役割を果たしていることがわかった。 図 19 相談相手は誰か（相談窓口ありと回答した者） 一方、居住する地域に脳卒中の相談窓口がないと回答した者に、どこに相談できると良いかを訊ねたところ、病院 医師を挙げた者が最も多く 65 人（54％）で、次いでかかりつけ医が 40 人（33％）であった。医師に続いては、 病院の相談員、リハビリテーションスタッフ、看護師、ケアマネジャーといった職種を挙げた者がそれぞれ回答者の 10％程度であった。 図 20 どこに相談できるとよいか（相談窓口なしと回答した者）
25. 22 4.４ 個別施策 4 社会連携に基づく循環器病対策・循環器病患者支援 個別施策 4「社会連携に基づく循環器病対策・循環器病患者支援」に関連するインタビュー項目は、①脳卒中発 症後に、医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることをご存知でしたか、②脳卒中発症後に利用し た機関の連携（転院）や引継ぎに不安はありましたか、③複数の制度や機関を利用するにあたり、困ったことはあ りましたか、④複数の制度や機関を利用するにあたり、嬉しく感じたことはありましたか、であった。このうち②～④ の質問については、それぞれに質問について「あり」と回答した者に対して、具体的にどのようなことであったかを 訊ねた。 ①脳卒中発症後に、医療・介護・福祉など複数の制 度利用の可能性があることを知っていたかという問い に対しては、56％にあたる 172 人が「知らなかった」と 回答した（図 21）。利用できる様々な制度に関する情 報が、過半数を超える人には知られていないことが示 された。なお、「知っていた」と回答した者の割合は、東 日本と西日本で差はなかった。 図 21 脳卒中発症後に、医療・介護・福祉など複数の制度利用の可能性があることを知っていたか ②脳卒中発症後に利用した機関の連携（転院）や引き継ぎについては、(A)急性期病院とリハビリテーション病院 の連携、(B)医療と介護（介護保険サービス）との連携、（Ｃ）医療と障害者福祉制度の連携、（Ｄ）医療とその他 の制度利用について、それぞれ不安があったかを訊ね、不安があると回答した者に不安の具体的な内容を発言し てもらった。 急性期病院とリハビリテーション病院の引き継ぎに関して、不安があったと回答した者は、38名（13％）であった。 具体的に不安を感じた内容は、先が見通せないこと、治療の継続性について、リハビリテーション病院に関する説 明や情報の不足、連携や申し送りができているのか、病気に関する説明の不足、症状が進行してしまうことへの不 安であった（図 22）。 知ってい た 134 44% 知ら った 172 56% ① 脳卒中発症後に医療・介護・福祉など複数の制度利用の 可能性があることをご存じでしたか n=306
26. 23 図 22 急性期病院とリハビリテーション病院の引き継ぎへの不安 医療と介護（介護保険サービス）との連携や引き継ぎに関しては、不安があったと回答した人も、34 名（13％）で あった。具体的に不安を感じた内容は、退院後に使えるサービスや、介護保険を含む各種制度等に関する情報が 不足していたと回答した人が 12 人と最も多かった。他に、退院後にリハビリテーションの継続に関する不安、医療 機関からの情報の申し送りに関する不安、先が見通せないことへの不安、介護スタッフの障害に対する理解への 不安に関する発言があった（図 23）。 図 23 医療と介護の連携や引き継ぎに関する不安
27. 24 医療（病院）と障害者福祉制度との連携や引き継ぎに関しては、不安があったと回答した人は、23 名（９％）であ った。具体的に不安を感じた内容としては、制度のことがわからず不安だった、制度の内容が複雑すぎてわからな かった、制度やサービスの説明が十分にされなかったといった発言が複数の人からあった。また独居者や、障害認 定がされなかった人など、個別の状況で様々な不安があることが示された。（図 24）。 図 24 医療と障害者福祉制度の連携や引き継ぎに関する不安 医療（病院）とその他の制度との連携や引き継ぎに関して、不安があったと回答した人は、31 名（1２％）であった。 具体的に不安を感じた内容としては、どんな支援制度があるのかわからなかったが最も多く、働いて家計を支える 世代の者が相談できる場がなかったという意見、デイケアやデイサービス就労継続支援（B 型）といった日中の活 動の場に関する情報が不足していたといった意見もあった。（図 25）。
28. 25 図 25 医療とその他の制度利用に関する不安 複数の制度や機関を利用するにあたり、困ったことがあったかを訊ねたところ、困ったことがあったと回答したの は 42 名（16％）であった。困ったことの内容は、どこに相談して良いかわからないという相談支援の不足に関す る発言と、様々な情報が不足しており自分で調べなければならなかったこと、さらに情報が一括で得られず、やりと りが複数となりかなり時間がかかったといった回答が多く寄せられた。特に最初に相談しにいく場がどこになるの か、わからなかったという声があった。 また、不足していた情報は、様々な制度を利用するための手続きの方法、リハビリテーションに関する情報や、デ イサービス等のサービスに関する情報、学校の復学や、就労に関する情報など多岐にわたった（図２６）。
29. 26 図 26 複数の制度や機関を利用するにあたり困ったこと 複数の制度や機関を利用するにあたり、嬉しく感じたことがあったと回答した人は 51 人（19％）であった。嬉しか ったことの内容は、転院時などの丁寧な説明や、スムーズな連携に関することが多かった。病院の相談員、ケアマ ネジャー、市役所や区役所の担当者など様々な人々に相談に乗ってもらえたこと、その際に対応してくれた人の温 かさに関する発言も多くあった。また、治療やリハビリテーションの効果が実感できること、さらに医療費の返還な ど経済的なことに関する発言もあった。 図 27 複数の制度や機関を利用するにあたり嬉しく感じたこと
30. 27 4.5 個別施策 5 リハビリテーション等の取組 基本計画の個別施策 5「リハビリテーション等の取組」に関しては、①リハビリテーションに関する不満や不安につ いて、(A)リハビリテーション病院、(B)リハビリテーションを提供するスタッフ、(C)リハビリテーションの期間、(D) 退院後のリハビリテーション、（E）言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションのことについて、それぞれ訊ねた。 不安や不満があると回答した人には、その具体的な内容を聞いた。また、②として、受けたリハビリテーションを振 り返ってもらい、印象に残っていることを訊ねた。 (A） リハビリテーション病院で感じた不満 リハビリテーション病院に不満や不安があると回答した者は、47 人 （16％）であった（図 25）。 不満や不安を感じた内容についての回答を、表４にまとめた。先行き や見通しに関する不安、リハビリテーションの内容や量に関する不満、 転院先探しに関する不安が多く語られた。その他としては、認知症やが んなどその他の疾患の治療との兼ね合いに関連する発言もあった。 図 28 リハビリテーション病院における不安や不満の有無 表 8 リハビリテーション病院における不安や不満 項目 生の声 見通しへの不安 どこまでよくなるか、いつよくなるか説明してほしい 先が見えないこと 病状の説明がされなかった 先の見通し 歩けるようになるのか 限界を設けられた 3 日、3 週、3 か月経つとこれ以上戻らないといわれた リハビリの内容・量 リハビリ内容が物足りなかった 療法士の技量で異なる 質が担保されているかどうか リハビリテーションの時間が正確でなかった 思ったようなリハビリをしてくれない リハビリテーションの継続期間 回数が少ない 機能回復ができていないのに、保険制度上で一方的に打ち切られる。 転院先 リハビリテーション可能な場所がなかなか見つからない 家に近い病院にしてもらえるかどうか 自宅近くでは回復期リハ病棟の選択肢が少なかった。しばらく一般病棟で待機していたが、 リハビリが少ないので、焦った。 どこでリハビリが受けられるか (n=291)
31. 28 転院まで日数がかかった。 その他 連携ができていない 認知症を理由に退院させられた。 もともとの癌のことを見てもらえるかが不安だった 周りが自分より障害が強い人ばかりで不安になった 血圧のことなどリハビリ以外の点 値段が高い (B） リハビリテーションを提供するスタッフ リハビリテーションを提供するスタッフに関して不安や不満があると回 答した者は、31 名（11％）であり、9 割の者は不満を持っていなかっ た（図 26）。 具体的な不安や不満の発言内容を表５に示した。全体としては、病 状説明の不足やコミュニケーションの課題、リハビリテーションを担う 療法士等の専門職が持つ能力や対応の個人差に関する不満が多く 挙げられた。 図 29 リハビリテーションスタッフに関する不安や不満の有無 表 9 リハビリテーションのスタッフ等に関する不安や不満 項目 生の声 説明・情報共有 病状を直接話してもらえなかった 毎日医師の診察があるといい。説明を聞きたい 担当者が変更になった場合、その都度、容態や希望等を確認されるため時間がかかり、肝心 のリハビリ時間が少ない場合があった。 スキルについて スキル、人間性、知識に個人差がありました。 患者のためのコメントができる人もいれば、同じことを繰り返すマンネリのスタッフなどピンキ リである。 目標設定せず、漫然と同じことを場当たり的に繰り返すだけのスタッフにあたった。 人によって接し方が違う。 内容が物足りないため信頼ができなかった 集中力低下などもう少し頑張らないといけないなど言われ、ズンズン落ち込み、治らないかも と不安に思った 失語への対応 失語への認識が不十分 失語のリハビリで言語聴覚士の中に物足りなく感じることがあった。 (n=2７７)
32. 29 受ける前の不安 受ける前はどんな人が担当するのか、内容や厳しさも含めてわからなかったので不安であっ た。 適切なリハビリを受けられるか、優しく接してもらえるか不安だった 意思疎通に不安があった 良かったこと よく対応してもらった 優しく接してくれた (C） リハビリテーションの期間 リハビリテーションの期間に関しては、2 割にあたる 56 名が不安や不 満があると回答した。リハビリテーションの不安や不満の項目中、この 項目がもっとも不満と回答した者の割合が高かった。 具体的な不安や不満に関する発言内容を表 10 に示した。先行きが見 通せない中での回復への不安、180 日間という期間で区切られてい ることへの不満が多くあった。一方で、数は少なかったものの、長すぎた という意見もあり、回復の度合いや後遺症の症状によって、リハビリテ ーション期間についての感じ方が異なることも示唆された。 図 30 リハビリテーションの期間に関する不安や不満の有無 表 10 リハビリテーション期間に関する不安や不満 項目 生の声 先行き・見通し・回 復への不安 いつまで行ったらどこまでよくなるか不安 どこまで治るか不安だった いつまでやるのかわからなかった どのくらい入院できるか不安だった いつまでリハビリができるかよくわからなかった。 どのくらいの期間受けられるか 先が見えないこと 期間が不明 どの程度リハビリが受けられるのか どの程度入院できるのか 説明が全くなかった 見通しが分からず不安でした どのくらいで、よくなるのかということ どれくらいするのか。いつ良くなるのか不安 早く退院したかったので、どれだけ入院してどの程度回復するかわからなかったことからの (n=2７9)
33. 30 不安 決められた期間内で改善するのかが不安でした。 リハを受けられる期間が決まっていたので、それまでに良くならなかったらどうしようと不安 が強かった。 期間が短すぎる 期間が短い・少ない 期間が短い。もっと長くしてほしい。 期間が決められていること もっと長くリハビリをして欲しかった。入院でないなら在宅で訪問リハを 3 日して欲しいが それができなかった。 期間が短い、もっとしてほしい １週間に一度ではたりない もっと長い期間リハビリをして欲しかった。 リハビリテーションの継続期間が短い 機能回復ができていないのに、保険制度上で一方的に打ち切られる。保険制度上で一定 期間で転院を迫られる。 期日があること。いつまでも受けられるわけではないこと。 もう少し長くリハビリを受けたかった よくなっていないのにこれ以上は効果がないからと終了してしまった。 脳卒中は 180 日間しか保険でリハビリできないと聞いてビックリした。 180 日期限では足りないと思います。 現在の回復期 180 日について、絶対におかしい！！です。発症から満 3 年が経過していま すが、通所リハや自主トレを継続することで、まだまだやった分だけ機能回復しています。57 歳ですが...。 しっかりなおるまでやってほしい 6 ヶ月以降も続けてもらいたかった 自宅で過ごせるか不安。ギリギリまで入院したかった。 一般的には入院期間が短く、完治しなくても強制的に退院となる。 もう少し長い方が良かった。 長かった 長すぎた 長期間であった 仕事の復帰がいつになるか心配だった。 入院期間が予定より長くなり、その変更理由などがわからず困った（家の受け入れ準備を していたが、入院延長で不要となった） その他 人により違う感じがする。 休日もリハビリを受けたい 予約のとれる時と足（車？）がある時しか行けない。 コロナ禍だったこともあり、面会がなかなかできず期間が決まらないのは不安でした。
34. 31 (D） 退院後のリハビリテーション 退院後のリハビリテーションについて、不安や不満を持っていたの は全体の 19％にあたる 51 名であった（図 31）。 具体的な発言としては、自宅に戻ってからのリハビリの継続が困 難であることに関する発言が多く、退院後のリハビリテーションに 関して病院での説明が十分にされていないことが示唆された。ま た、自宅から通える通所リハビリ施設がないといった声も複数あり、 通うためには家族の手を借りねばならない等の理由から、退院後 のリハビリテーションを思うように受けられず、その結果、症状が悪 化してしまったという発言もあった（表 11）。 図 31 退院後のリハビリテーションの不安や不満の有無 表 11 退院後のリハビリテーションに関する不安や不満 項目 生の声 リハビリ継続が困難 回復期病院入院中のリハビリの量と質を、退院後にどうやって維持していくか不安に感 じた。 どのように行えば良いか、続ける方法がわからない 自己流のリハビリで良いのか？ 退院後どのようにすればよいか少し心配になった 退院直前まで説明がなかった 退院後のリハビリについて良く知らない。 どれくらいの頻度で通えるのか 先が見えないこと リハビリテーションの時間がかなり減ってしまう。 家の者に迷惑がかかる。 予約のとれる時と足（車？）がある時しか行けない。 退院して、食事制限のことやリハビリがちゃんとできるかすごく不安だった。 継続した十分なリハビリが受けられていない リハビリを続けることが出来ずに、弱ってしまった。 自分での練習が足りないと思うときがある コロナもあり家から出なくて急にリハビリが無くなったため動きにくくなった。 自宅にいるだけで教えに来てくれる人はいない。誰に相談して良いか分からない。 長く継続できるようにして欲しい 通院リハ施設の不足 通院リハビリ先がない 退院後にリハビリをしていただける場所がわからなかったため、半年ぐらい自宅ででき ることをしていた。 希望のところには入れず、当面は違うところに通った。 (n=268)
35. 32 遠方まで通わなければならない 退院後も定期的なリハビリが受けたい 通いのリハビリの場所が欲しい。 外来リハができる病院が少ない 気軽に外来でリハビリを受けられない 制度に関すること 医療でリハを受けられない＋介護保険では通い（デイサービス）で少し受けられても専 門的ではない。若年の発症者は行き先がない。 介護保険サービスと社会保険併用のしくみなど・・・自費リハは高額過ぎて・・・仕事復 帰できない私たちには通うことができない。 機能回復ができていないのに退院して、その後の機能回復させる方法や手段がない。 経済的に厳しい状況の中で。 保険適用の上限はきついです。 介護保険のリハだけでは十分ではない。1-2 週間の短期間の入院リハができる制度 があるといい。 180 日をすぎたらリハビリが必要な人はどうしたらいいのか、国の制度とはいえ、ひど い制度だと思った。 症状悪化への不安 退院後にしびれの再燃があり、足の力が弱くなっていると感じる。 手の動き、歩行。 もう少し回復できないか どこまで回復するか これ以上良くなるようなリハビリはないのか 自宅退院後にはリハビリはいらないと言われた (E） 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーション 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに不安や不満が あると回答した人の割合は、16％であった。 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションへの不安や不満 は家族が代弁したことが多かった。 退院後のリハビリテーションが足りていないといった発言が多 くを占め、他には専門職も含めて失語や高次脳機能障害を理 解が足りていないという発言や、言語聴覚士の不足も指摘され た（表 12） 図 32 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満の有無 (n=26２)
36. 33 表 12 言葉や高次脳機能障害のリハビリテーションに関する不安や不満 項目 生の声 病院・医療者 全スタッフが高次機能障害をわかっていない 失語に対して，理解できないと思われていた 説明が退院前に一度に行われたため、パンフレットなどの事前準備があるとよい 失語のリハビリで言語聴覚士の中に物足りなく感じることがあった。 退院後は 30 万かかるといわれて不満に思った 一般論で、これは治らないとかいう発言はやめて欲しい。 退院後のリハビリ 退院後に高次機能障害のリハビリをしていただける場所がわからなかったため、半年ぐ らい自宅でできることをしていた。 継続した十分はリハビリが受けられていない どのような訓練がいいのか？元に戻るか心配 どこで受けられるかわからない どのような訓練が続けられるか 年単位で回復するジャンルなのに、そこまで長く対応してもらえない。介護保険では専門 性がない。 リハビリ病院を退院して数年経っているけれど、最近単語が出てこないことがあるので、 リハビリを受けたいけれど、どこにそういう病院があるか知らない スタッフが少ないためリハの回数を減らされた 内容や頻度について ST（言語聴覚療法士）が少ない。 仕事・社会・生活 元通り仕事ができるか心配だった。 復職できるかどうかという不安 毎日、失語症の訓練をしていただいたのですが、言葉の壁の限界を感じます。肝心なこ とは何も聞けない、字も書けない。 失語が認知されていないこと 言語機能回復がどこまでできるか不安だった 症 状 や 回 復 の 不 安 高次脳機能障害と言われているが、何にあてはまるのかわからない。 怒りっぽいのが治らない 記憶障害、忘れてしまう 高次脳機能がどこまで回復するか 効果や変化の有無が分からない 順調に経過をたどっているか知りたい どこまで回復するか もっと言葉が出るようになったら嬉しい 嚥下がよくならない 症状がよくならなかった
37. 34 4.6 個別施策 6 循環器病に関する適切な情報提供・相談支援 個別施策６「循環器病に関する適切な情報提供・相談支援」に関しては、 ①脳卒中治療についてわかりやすい説明を受けましたか ②脳卒中の後遺症、リハビリテーション等についてもっと知りたいと思うことはありませんか ③発症後の経過を振り返り、不足していた情報や説明してほしかった情報はありますか（ありと答えた方：具体 例があれば教えてください） ④主治医、医療関係者に質問したり、意見を言ったり、出来ていますか ⑤治療や生活支援の情報は分かりやすかったですか ⑥主治医や医療関係者からの説明に対し、理解を助けてくれる方はありましたか？（ありと答えた方：具体例が あれば教えてください） ⑦後遺症などについて、日ごろはどなたに相談されていますか ⑧発症後の経過を振り返り、どの時期にどんな相談窓口があるとよいと思われますか？（救急病院入院中、回 復期リハビリテーション病院入院中、退院後） を訊ねた。 脳卒中治療についての説明については、よく分かったが 122 人 （41％）、まあまあわかったが 139 人（27％）で、約 8 割の方が理 解できたと回答した。よく理解できなかったのは、37 人（12％）に とどまった。 図 33 脳卒中のわかりやすい説明 脳卒中の後遺症やリハビリテーション等に関する説明・情報提供 に関しては、83 人（28％）が、もっと知りたいと思うことがあったと 回答し、後遺症やリハビリテーションに関する説明は不足している 部分があることが示唆された。 図 34 脳卒中の後遺症やリハビリテーションの情報の不足 よく分 った 122 41% ま ま 分 った 139 47% 良く理解 でき った 37 12% ①脳卒中治療に いて、分 やすい説明を 受 ま た 83 28% 214 72% ②脳卒中 後遺症、 等に いてもっ 知 たい 思う は ません
38. 35 発症後を振り返り、不足していた情報や説明してほしかった情報が「あ る」と回答した者は 70 名（2４％）であった。 それらの人たちにどのような情報が不足していたかを訊ねたところ、疾 患や治療に関する情報、後遺症に関する情報、退院後のリハビリなど 医療や介護・福祉サービスの情報、生活指導に関する情報、退院後の 生活に関する情報など様々な情報へのニーズがあることが示された。 図 35 不足していた情報はあるか 表 13 不足していたと感じる情報 疾患や治療に関する情報 自分がどのような状態か。その後の症状 自分はどこまで治るのか 失語で理解できないと思われ説明されなかった 脳卒中についての説明がなかった 症状の原因 心房細動が脳梗塞の原因であることを知らなかった。病気になって初めて知った 病気が再発するのかどうか 例えば痙縮の治療など、体系的な説明が頂きたかった。 脳血管性認知症の進行について、もっと的確に教えて欲しい 後遺症に関する情報 脳卒中後の痛みやしびれについての情報 しびれがどのぐらいまで良くなるのか なんでこの後遺症が出ているのか。 脳卒中後遺症とくに失語と構音障害についてくわしい説明など。 排尿問題やリハのことをもっと聞きたかった。 リハビリによりどこまで症状が改善するか 歩行できるようになるか気になった。日常生活動作ができるようになるか知りたかった。 どのような後遺症が起こりうるか 退院後の医療や福祉の資源 退院後のリハビリをどうやればよいのか 病院のリハビリテーション以外の利用について 介護制度や利用資源についてもっと説明が欲しかった。 病院以外のリハビリテーションの利用方法 リハビリの利用先に限界がある。有料で良いから組み込みたい。またそういうことを知るため の相談窓口が欲しい。 介護福祉制度や障害者年金のしくみ、申請方法など 70 24% 221 76% ③ 症後 経過を振 返 、不足 ていた情 報や説明 てほ った情報は ます ？
39. 36 かかりつけ医（一般内科）で継続診療できるか否か 再発予防や生活指導 再発防止のための注意点、初期症状の見分け方 自宅で最低限した方が良いことを説明して欲しかった。 喫煙の件についてよく知りたかった。 どうすればよくなるか よくなる方法の説明が欲しい 長期的な予後について 退院後の生活について 先の見通し その他 わからないと思われていて説明不十分 本人の状況をもう少し細かく聞きたかった。 回復期病院は退院したらそれで終わり。その後のフォローがない。 失語だったので理解が十分できなかった 主治医や医療関係者に意見を言ったりできているかという質問に対 しては、9 割にあたる 267 名が、「できている」と回答した（図 36）。 治療や生活支援の情報はわかりやすかったかを訊ねたところ、よくわ かったが 112 人（38％）で、まあまあわかったが、167 人（54％） で、9 割を超える人が、理解できていた（図 37）。 図 36 主治医や医療関係者とのコミュニケーション 図 37 治療や生活支援の情報の理解 できた 267 91% でき った 27 9% ④主治 、 療関係者に質問 た 、 意見を言った 、出来ています よく分 った 112 38% ま ま 分 った 157 54% 良く理解 でき った 24 8% ⑤治療や生活支援 情報は分 やす ったです ？
40. 37 主治医や医療関係者からの説明に対して、理解を助けてくれる 人がいたかを訊ねたところ、4 割にあたる 114 人が、誰かしら医 療者の説明に対する理解を助けてくれる手助けをしてもらってい ることが示された。 図 38 医療関係者の説明の理解を助けてくれる人の存在 後遺症などについて、日ごろ誰に相談しているかを複数回答で訊ねたところ、病院の医師が最も多く 160 名、次 に多かったのはかかりつけ医（63 人）で、三番目に多かったのは、病院のリハビリテーションスタッフ（32 名）であ った。後遺症の相談相手の職種は医師が一般的であることが示された。 図 39 後遺症等について誰に相談しているか 114 40% 174 60% ⑥主治 や 療関係者 ら 説明に対 、 理解を助 てくれる方は ま た ？
41. 38 4.7 個別施策 7 循環器病の緩和ケア 個別施策 7「循環器病の緩和ケア」に関しては、 ①緩和ケア（脳卒中発症後の患者・家族等の身体的・心理社会的なことも含めた苦痛を和らげる関わり：後遺症 の症状の軽減、不安の傾聴や状況説明・方針の話し合いなど）は治療の初期からありましたか（ありと答えた方： 具体例があれば教えてください） ②「脳卒中の緩和ケア」の言葉でイメージされることがあれば教えてください ③発症後にお感じになられた数々の苦痛に対し、必要だと感じた支援があれば教えてください。 の 3 問を訊ねた。 緩和ケアが治療初期からあったと回答したのは、48 人 （18％）であった。8 割以上の人には治療初期の段階から の緩和ケアはなかったと回答した。 あったと回答した人に、どのような内容かを訊ねたところ、 「精神的なケアがされていた」「傾聴してもらった」「リエゾ ンチームの介入」といった回答があった。一方で、「救急病 院での今後の不安に対する相談」「入院初期から治療方 針、後遺症等説明を受け理解できた」「内服、リハビリ、転 院」「病状や治療の説明」といった回答もあり、回答者の緩 和ケアの捉え方はかなり幅広く、一般的な説明を受けたこ とを緩和ケアと認識している可能性も示唆された。 図 40 緩和ケアの経験 「脳卒中の緩和ケア」のイメージについて尋ねたところ、以下（表 14）のような様々な回答があった。緩和ケアと いうとがん患者や終末期のためのものという認識を持っている人が多く、脳卒中に関してはイメージがつかない、 という声が多く聞かれた。痛みや麻痺への対応、喪失や悲嘆からの回復のためのものと認識している声も少しあっ た。 48 18% 225 82% 緩和ケアは治療 初期 ら ま た (n=273)
42. 39 表 14 脳卒中の緩和ケアのイメージ ⚫ 重症患者さんの治療 ⚫ 痛みをとる？ ⚫ 気持ちの支え、再発の恐れを取り除く ⚫ 特に障害の受容、今後の治療方針、ライフプランに対する不安の解消だと思っています。 ⚫ 重症で治療を行わない ⚫ 後遺症に関してケアの方法 ⚫ 癌、痛みとかを取り去るのとは違う？ ⚫ 癌、痛みの治療 ⚫ 麻痺による痛みのケア ⚫ 死を迎える人に行う治療 ⚫ 死にそうな人のケア ⚫ 生きる張り合いがなくなるので、それに対してのケア ⚫ 寝たきりになるのかと思う。緩和ということは終末期のイメージ ⚫ 治らないから痛みや気持ちを和らげて穏やかにすごす ⚫ 「がんの緩和ケア」に比べると一般に聴く機会は少ないような気がします。 ⚫ がん等の終末期のイメージしかない ⚫ 特にない、ピンとこない ⚫ よくわからない
43. 40 4.8 個別施策 8 循環器病の後遺症を有する者に対する支援 基本計画の個別施策 8「循環器病の後遺症を有する者に対する支援」に関しては、 ①あなたの後遺症への支援は十分だと思いますか (思うと回答された方：その理由を教えてください、思わないと回答された方：その理由を教えてください) ②後遺症への支援について求めることがあれば教えてください の 2 問を訊ねた。 後遺症への支援が十分だと感じている人は全体の 65％にあたる 164 人、思わないと感じている人は 35％にあたる 90 人であった。 後遺症への支援が十分と感じていない人にその理由を訊ねたとこ ろ、後遺症があるのにリハビリが継続できないこと、後遺症に関する 情報が不足していること等が挙げられた。患者・家族が具体的な支 援につながっていない課題が示されている。主な発言を表に示す。 図 41 後遺症への支援は十分か
44. 41 表 15 後遺症への支援が十分でないと感じる理由 ⚫ 思っているリハビリが受けられない ⚫ 機能回復のためのリハビリ環境が整っていない。 ⚫ リハビリテーション病院退院後のリハビリが少ない ⚫ リハは減る一方。メンタルケアもない。自分から当事者会へつながる気力がわかないとひたすら孤立して いく。 ⚫ 声かけのみで、それ以上のものはない。 ⚫ リハビリの時間がもう少し欲しい ⚫ 失語症に対する支援が特に不十分 ⚫ 失語症の認知がされていない ⚫ ボイストレーニングについてどこに相談していいかわからなかった ⚫ 障害程度にもよるが、毎日少しの時間でも自由に低額でリハビリができるところがあれば良い。 ⚫ 自費でのリハビリがあることは知っていた。効果が高そうで気になるが費用面で諦めてしまいました。 ⚫ しびれに悩んでいる ⚫ 半盲についての説明や対処の仕方がない ⚫ 歩きに対するアップダウンを受け止めてもらえない。足の不具合を訴えると、それは外科で、といわれ継続 的な支援を受けられない。足のうらのしびれで踏ん張りがきかない。後遺症状であり、介護用具などもう 少し紹介して欲しいと思う ⚫ 車椅子での外出をもっと支援してもらいたい。もっと安く気軽に介護タクシーを利用したい ⚫ 移動への補助（タクシーなど） ⚫ 寝たきりになった家族への気持ちに寄り添っていない ⚫ どのような状態になっていくのか説明してほしい ⚫ この先年を取って動けなくなるのが心配です ⚫ 患者さんに即した「後遺症の支援」が必要 ⚫ 軽症の人が行ける施設がわからない。 ⚫ 近くに相談できる施設がない ⚫ まだまだ家の中にこもっている患者さんが多い。
45. 42 4.9 個別施策 9 治療と仕事の両立支援・就労支援 個別施策 9「治療と仕事の両立支援・就労支援」に関しては、脳卒中発症以前に仕事をしていた者を対象に、以 下の４項目を訊ねた。 ①お仕事は以前通り継続できていますか。 ②復職や求職・就労準備に期待をもつことはできましたか。 ③復職や求職・就労準備に、相談できる窓口があることをご存知ですか。（両立支援コーディネーター・地域障 害者職業センター・就労移行支援事業所など） ④発症後の経過を振り返り、この時期にこんな支援が欲しかったと思われることがあれば教えてください。 図 42 治療と仕事の両立支援に関する回答 仕事が以前通りに継続できた者は 35％にあたる 70 名のみであった。以前と違うができていると回答したのは 25％にあたる 51 名、「できていない」と回答したのは 81 名（40％）であった。脳卒中発症以前に働いていた者 のうち 4 割の者は仕事ができていないことが示された。 入院中に復職や求職・就労準備に期待を持つことができたかという問いに対しては、46％にあたる 91 名が「で きなかった」と回答した。入院中に期待を持つことができたのは 54％であった。 就労や求職・就労準備に相談できる窓口があることを知っている人は 63 人（31％）にとどまり、約 7 割の者はそ うした窓口の存在を知らなかった。 「④ 発症後の経過を振り返り、この時期にこんな支援が欲しかったと思われることがあれば教えてください。」とい う質問への回答を以下の表 16 にまとめた。最も多かったのはつらい時期に寄り添うサービスを求める声であった。 支援や就労サービスがあることを知らなかったので入院中の早い段階から教えてほしかったという声や、社会保 障制度（雇用保険、障害福祉制度、医療費、経済的課題等）に関する情報提供を求める声、就労につながる早期 のリハビリテーションの拡充を求める声、職場の人が病院を訪問して面談する機会の確保、脳卒中の症状および 見通しに関する情報提供を求める声、さらに現在の就労支援サービスの課題などが示された。
46. 43 表 16 振り返ってあったら良かったと思う支援 項目 生の声 支援や就労サービスの周知 支援があることを知らなかった 就労の相談窓口の存在を退院前に知りたかった。 発症時に就労に対しての説明 退院後、すぐに就労支援等を知りたかった。 退院後の再就職の相談 社会保障制度に関する情報 提供 労務保障についておしえてほしかった。 どのくらい休職できるのかなど不安だった 入院中だったので、高額医療請求申請手続きに苦労した 症状や見通しの説明 マヒ改善の見込みについての説明 発症早期の状態を確認できるところ 将来的な治療、リハビリ、お金、仕事、人生について、より早い段階で、より多くの選択 肢が用意されていると良いと思います。 脳卒中のことを勉強できるような機会（入院中の患者さん向けのレクチャーなど）が あれば参加してみたかった 職場の人の訪問や面談 職場との面談 退院前に職場の人が訪問してくれるルールがあるとありがたい。 現在の支援の問題点 就労の相談窓口は、知っていても実際に受けようとすると相談する受けられないとこ ろが多いです。条件に該当しない、難病がない等・・・。 相談員のサポートが薄い 支援先があっても、本人一人で行くことや伝えることができないため、家族が仕事を 休んで行く必要があり大変難しいです。 具体的におしえてほしい。 就労定着支援の期間が短い（3 年）。実際は復職 3 年あたりで人事異動の確率が 上がり、要支援度が上がる時期にあたるのに・・・。 復職のためのリハビリ 病院を退院するときに、民間のリハビリ施設が知りたかった。 外来でもリハビリの車が迎えに来て、リハビリに行って、自宅に届けてもらう。 ショートステイのようにリハビリへの送迎 脳卒中患者のリハビリに特化したリハビリアドバイザーに気軽に相談できるようにし て欲しい。 サポートセンターや作業療法など つらい時期に寄り添う支援 やピアサポート やはり、発症してから 1 年目がキツく、冬は特にビッコをひいて（※）歩いていました。 腕もあがらず、介護の人もこない。孤独との戦いをケアしてくれる支援が欲しかった。 （※不適切な用語だが発言のままを敢えて記載した） 患者は英会話の教師だった。やりたいが体と心が思うようにいかずできない。 発病 で無理とあきらめたが、サポートシステムがあると良い。患者は仕事をすることでやり がいがでて、痛みの緩和にもあると思う。退院後、悩んでみたされない時期のサポー ト 退院して自宅療養している時に社会と触れ合う事のできる支援 退院後、一瞬は復職に希望がもてましたが、就職活動をする中で、ことごとく希望も 期待も消えていきました。結局は健常者ではないことがハンディになる。 患者の交流会等、同じ悩みで苦しんでいる人と話したりすることで、少しでも気持ち が和む、健常者には理解できないつらさなど。国や専門家、医師、看護師さん、PT、 OT、ST・・・すべて健常な方々なのです。患者さん一人一人、症状も後遺症も薬の知
47. 44 識も・・・それぞれ違うので、この結果だけでなく患者の生の声を大事にして、今後の 医療、治療、制度、しくみ作りに生かして欲しいと切に願います。 その日を過ごすのが精いっぱいだった 気持ちが落ち込んでつらかった（つらい） 退院後、世話をしている家族の悩みを聞いてくれるところ。 脳卒中の緩和ケアを初期に教えて欲しかった 安心できる声掛け 4.10 個別施策 10 小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策 個別施策 10「小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策」に関しては、小児期（0～14 歳）、若年期 （15～29 歳）に脳卒中を発症された者を対象に、以下の 3 項目を訊ねた。この項目の該当者は 23 名であった。 ①その後の再発予防や治療など、切れ目なく受けることができましたか(いいえと回答された方：具体的な課題 を教えてください) ②その後の療養生活において、必要な社会保障制度を利用することができましたか(いいえと回答された方：具 体的な課題を教えてください) ③発症後の経過を振り返り、この時期にこんな支援が欲しかったと思われることがあれば教えてください。 その後の再発予防は治療など、切れ目なく受けることができた者は 9 割近くおり、「いいえ」と回答した者は 3 名（13％）のみであった。いいえと回答した者が挙げた課題は、「当時の医療者の問題」「投薬により就労中ふら つきがあり、7 年ほどやめた」の 2 点のみであった。 その後の療養生活について、必要な社会保障制度を利用することができたと回答した者は 7 名（30％）で、「い いえ」と回答した者は 16 名（70％）であった。いいえと回答した者で発言のあった者はいずれも、後遺症もなく社 会制度を利用する必要がなかったとの回答であった。 図 43 小児期・若年期に脳卒中を発症した者の経験
48. 45 発症後の経過を振り返り、欲しかった支援についての質問に対しては、 「学校の復帰にあたっての支援があったら良かった」 「患者さん向けの勉強会などがあれば、参加してみたかった」 「自分で調べて社会保障制度にたどり着いたが何を問うていいのかすらわからなかった。より積極的な情報 提供を望みたい。またある日、突然のことで理解できないので何が変わったかを理解できるような情報提供 が欲しい」 「就労再開までの時間が長く、その間のサポート」 との回答があった。 8. まとめと考察 8.1 本調査から見えた課題と提案 本調査は、2020 年 10 月に策定された循環器病対策推進基本計画が挙げた取り組むべき内容に沿って、脳 卒中を罹患した者やその家族が、どのような経験をし、どのように感じているかを明らかにすることを試みた。28 都道府県に住む 314 人の患者に病院医師がアプローチしてインタビューをした結果、脳卒中を経験して 3 年未 満の人を中心に、比較的最近、医療サービスに接触した人たちの声を拾うことができた。 （１）脳卒中の予防についての啓発 脳卒中の予防について日頃見聞きしていた人は全体の 6 割を占めたが、4 割には届いていてなかったことから、 さらなる啓発が望まれる。この割合は、基本計画施行前に脳卒中に罹患した患者と施行後に罹患した患者で有 意な差は認められなかった。今回の対象者はいずれも病院に通っている患者であったため、再発予防について 7 割以上が理解していると回答したものの、既に生活期に入った患者や一般国民においては、理解している者の割 合はかなり低いことが推察される。 広報媒体としては、テレビ・ラジオの短いコーナーや雑誌の特集記事、講演会など、様々なメディアを使うことが 有効であることが、今回の調査からも示唆された。回復期や慢性期も再発や増悪をしやすい脳卒中という疾患の 特徴を鑑み、日ごろの生活習慣でどのようなことに気を付けたら良いのか、繰り返し、多くの人にリーチする方法で の情報発信が必要と考える。 （２）健診の普及啓発 健診を毎年受けていると回答した人は、55％おり、ほぼ受けていると合わせると 7 割が健診を受けていたことに なるが、医師によるインタビューという調査形式のため、研究協力者の回答に偏りがある可能性がある。今回の回 答者における健診受診率は、東日本が西日本より 10 ポイントほど高い傾向があった。実際に地域差があるのか どうかはさらなる調査で検証する必要がある。 また、健診について、自治体からのお知らせ、啓発ポスターやチラシ、医師からの勧めがあると回答したのは、7 割であり、この割合は、基本計画施行前後の罹患者で差は見られなかった。健診のお知らせは各自治体が等しく 行っているものと推察されるが、受診率を上げるためのチラシのデザイン等の戦略も検討に値する。また患者につ
49. 46 いては、医師の勧めが有効であることが、先行研究等でも示されており、脳卒中の経過観察をする医師などの医 療職は、早期発見・早期治療につながる健診の勧奨を積極的に行うべきと考える。 （３）救急搬送体制 脳卒中は、早急に適切な治療を開始することで予後が大きく改善する。「今回の入院時に救急車を呼びました か」という曖昧な聞き方であったが、呼んだと回答したのは全体の 62％であった。救急車の到着時間は、10 分未 満が約 6 割であった。救急車が到着してから近隣の病院に運ばれるまでの時間は、10 分未満が約 3 割で、20 分未満と合わせると 65％であった。一方で 30 分以上かかったと回答した者も 1 割いたことから、救急搬送を受 け入れる病院の拡大や消防機関による救急業務との連携により、患者が直ちに治療を受けられる体制をつくるこ とが望まれる。搬送時間に関しては、回答者の思いだしバイアスがある可能性が強く、今後はより客観的な方法で の調査が望まれる。 （４）地域における脳卒中の医療資源 居住している地域の救急病院、リハビリテーション病院、かかりつけ医や再発予防のいずれの項目についても、 約 2 割の人が不安があると回答した。不安に関する発言の多くは、近隣に良い医療機関（急性期病院やリハビリ テーション病院）がないことや、脳卒中や後遺症の専門知識を有する医療者がいないこと、それにより質の高いサ ービスが受けられないというものであった。急性期病院に関しては、脳卒中の専門医や専門設備の拡充、時間外 への対応などが望まれる。リハビリテーション病院に関しては、セラピストらの資質を向上する取り組み、リハビリテ ーションプログラムの充実が求められる。また、かかりつけ医に関しては、脳卒中に詳しくなかったり、相談しづらい という声が多くあったことから、地域のかかりつけ医等を対象にした教育プログラムによる知識やスキルの向上も 望まれる。 地域の脳卒中のことを相談できる窓口についても、4 割が「ない」と回答していることから、今後は患者が気軽 に相談できる窓口を各地につくっていくことも求められる。患者が相談しやすい職種は、現状では病院医師、つい でかかりつけ医であったが、今後は、医師に加えて、看護師や相談員（ソーシャルワーカー等）、ケアマネジャー、リ ハビリテーション専門職など幅広い職種がそれぞれの専門性を生かしながら相談窓口として機能することが期待 される。 （５）複数の制度やサービス間の連携と引き継ぎ 脳卒中は、急性期、回復期、生活期と、症状に応じて、医療・介護・福祉・就労先や学校等、様々な組織や機関が 連携してケアにあたる必要がある。今回の調査で、医療・介護・福祉の複数制度利用の可能性を知らなかったと 回答した人が半数以上いたことからも、利用できる制度やサービスの情報が十分に行き届いていないことが示唆 された。また、複数の医療機関に転院する過程において、患者への説明が不十分であることが多く、患者や家族は 連携や申し送りがされていないことへの不安、治療の継続性に関する不安、症状が進行してしまうことへの不安を 抱えていることが示された。また退院にあたっては、リハビリテーションの継続に関する不安が非常に高く、地域に おいて、介護や福祉の制度も含めて、どのようなリハビリテーション、デイサービス、就労サービス等が存在するの か、十分な説明を受けていなかったという発言が多く聞かれた。各種制度と使えるサービス、リハビリテーションに 関する情報提供の充実と改善は喫緊の課題と捉えられる。
50. 47 （６）リハビリテーション リハビリテーションに不満を感じたと答えた人の割合は、今回の調査では各項目によって 11～20％で、特に保 険診療で定められたリハビリテーションの期間や、リハビリテーションの継続性に関する不満が多く聞かれた。リハ ビリテーションに関する患者の最大の不安は、症状回復や先行きの見通しが立たないことであり、医療職による十 分な説明を求める声が今回の調査においても多く聞かれた。また、リハビリテーション専門職の技量や接し方など 人間性にも差があると指摘する声も多く聞かれた。さらに、退院後のリハビリテーションができる場が地域に存在 しないという声も多く聞かれた。失語や高次脳機能障害については、言語聴覚士の不足もあり、地域でリハビリテ ーションや訓練を受けられる場所が足りてないとの語りもあった。患者の後遺症は様々であり、それらの特徴を理 解をした専門職が、患者に寄り添いながら、患者が意欲と希望を持ってリハビリテーションを継続していけるような 体制づくりが望まれる。リハビリテーション専門職の教育・支援体制のさらなる充実も求められる。 （７）情報提供とコミュニケーション 今回の調査では、4 人に 1 人が、説明や情報提供に不足を感じていた。不足していた情報は、疾患や治療、後 遺症に関するもの、退院後の医療・福祉資源、再発予防や生活指導など多岐にわたっていたことから、予防・治 療・後遺症・リハビリ、生活にわたるあらゆるフェーズにおけるきめ細やかな情報を途切れることなく提供できる仕 組みを構築することが求められる。 今回の回答者の約 9 割は、脳卒中、治療や生活支援の説明を理解できていたと回答し、さらに主治医や医療 関係者に質問したり、意見を言えていると回答した。今回の調査方法が医師によるインタビュー形式だったため、 医療者と良好な関係にある患者が参加しているという選択バイアスや、医師に良い回答をしてしまう情報バイアス が含まれている可能性があり、この結果を一般的な脳卒中患者に当てはめるには注意が必要である。 また、回答者の 4 割は、医療関係者の説明を理解するために誰かに助けてもらっていた。サポート役をしている のは、患者の家族や友人、様々な医療職、障害支援施設の職員や相談員なども含まれており、患者を取り巻くフォ ーマル・インフォーマルな資源に注意を払い、それぞれの患者が孤立しないでサポートを受けやすいような社会ネ ットワークを持てるようにすることも考えていく必要がある。 （８）後遺症への支援、生活支援、就労支援 脳卒中は身体機能や脳機能に重篤な障害を残すことが多く、その症状は個別性が高いため、ひとりひとりに即 した後遺症の支援が求められる。今回の調査で、後遺症への支援が不十分だと感じている人は約 35％おり、後 遺症があるのにリハビリテーションが継続できない状況の改善を求める声や、外出など移動手段をサポートする 補助の拡大、当事者会への参加、痛みやしびれへの対応などを求める声が聞かれた。 一方、今回の調査でも、以前通りに仕事ができていると回答した人は、35％にとどまり、脳卒中発症以前に働 いていた者の 4 割は仕事ができていなかった。就労に関する相談窓口は存在しているが、それぞれの窓口の限界 や問題点の指摘もあった。いずれの場合も、本人へ予後や後遺症に関する情報を伝えること、社会復帰に向けた リハビリテーション、各種支援やサービスの拡充とその周知の徹底、つらい立場にいる患者に寄り添う支援が、強く 求められている。 8.2 本調査の限界 本調査は、日本脳卒中協会 48 支部の担当者（主に急性期病院医師）に、脳卒中患者または家族への半構造
51. 48 化インタビュー調査を依頼したものである。実際に患者・家族へのインタビューの協力を得られたのは 30 支部で あり、残る 18 支部の協力を得ることができなかった。結果として、患者の声を全く拾えなかった県や市が複数存 在するため、必ずしも我が国の全国の脳卒中患者の声を反映した結果にはなっていない可能性が高い。調査に 協力的で熱心な医師のいる県からは多くの患者の声が届いており、特に愛知県を中心とする中部地方のサンプ ル数が多くなった。 また、本研究のインタビュアーは、主に急性期病院の医師であったことから、調査対象となった患者の脳卒中発 症の年数は、3 年未満が 6 割を占めており、比較的最近の発症者の声が多く反映されている。調査時点で病院 に通院していない患者の声は把握できていないため、回復期や生活期に関する課題や意見は十分に把握できて いない可能性が高い。さらに、以上に述べた調査方法により、本調査の結果は、我が国の脳卒中患者の全体像に 比して、脳卒中治療に熱心に取り組む病院につながった患者による好意的な意見が多く含まれている可能性が 高い。インタビュアーが主治医である場合、不満などネガティブな意見を全て語っていない場合もある。ゆえに、脳 卒中医療に関する不安や不満などについては、実際よりもかなり低く見積もられている可能性があり、本調査結 果の解釈にあたっては留意が必要である。 また本調査では、患者の性別を明らかにしておらず、性別によって患者の声にどのような傾向があるのかを把 握することはできていない。 今後の循環器病対策推進基本計画に、脳卒中の患者や家族の様々な声を反映させていくためには、回復期や 生活期の脳卒中経験者も含め、対象者を広げた調査が必要である。がん患者体験調査のような大規模な全国 調査を脳卒中患者家族についても行うことで、脳卒中を取り巻く課題の全体像を把握することが望まれる。
52. 49 付属資料 調査項目