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診断・治療開始の遅れ 受診の負担増大
最新・最適治療の機会損失
発病から確定診断まで
6.18
年
3) Benito-Lozano J, López-Villalba B, Arias-Merino G, Alonso-Ferreira V,
Posada-de-la-Paz M, Abaitua-Borda I. Diagnostic delay in rare diseases: data
from the Spanish rare diseases patient registry. Orphanet J Rare Dis.
2022;17(1):418. doi:10.1186/s13023-022-02530-3
2) Gwozdziewicz KB, Ksiazek JJ, Klos AM, Jasiewicz BA. The diagnostic
odyssey of Polish patients with rare diseases: a retrospective analysis of
patient-reported data. BMC Health Serv Res. 2023;23(1):886.
doi:10.1186/s12913-023-09886-7
診断までの主治医の数
平均
6
人
初期に誤診される患者の割合
40
%
1) Posada De La Paz, M. et al. Rare Diseases Epidemiology: Update and
Overview. Advances in Experimental Medicine and Biology. Volume 1031(2017)
結果として、患者さんに生じる影響
医療は進化しているにも関わらず、その恩恵から取り残される患者さんがいます。
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