Død over helseregistre - lenge leve datasett

Transcript

1. «død over helseregistre, lenge leve datasett!» arild.faxvaag@ntnu.no Leder Norsk senter for Elektronisk pasientjournal fredag 26. september 14
2. innhold • primær og sekundær bruk av helseopplysninger • prosesser i spesialisthelsetjenesten med et kunnskaps-blikk • pasientbehandling som kunnskapsbruk • strukturert dokumentasjon som kunnskapsbasert dokumentasjon • hva behøves av prosess-støtte for å realisere et kunnskaps-utviklende og lærende helsesystem? • løsningsrommet • teknologi for distribusjon av ønsket informasjonsstruktur • datasett som automatiske uttrekk av opplysninger om hendelser • aggregering av data fra flere institusjoner som sammenstilling av datasett • oppsummering og konklusjon • referanser fredag 26. september 14
3. primær og sekundær bruk av helseopplysninger • primær: bruk av helseopplysninger for å yte helsehjelp til den helseopplysningene handler om – (pasientjournalloven) – interessenter: pasienten og helsehjelperne • sekundær: all annen sammenstilling og bruk av de samme opplysningene – (helseregisterloven) – interessenter: myndigheter, ledere, forskere, tilsynsmyndigheter, epidemiologer, spesialistforeninger, farmasøytisk industri, pasientforeninger 3 fredag 26. september 14
4. sekundær bruk av helseopplysninger • praksis i dag: • de sterkeste interessentene tvinger igjennom egne registerordninger eller rapporteringsrutiner • de andre har også legitime behov men får i praksis aldri tilgang på data • nå > 17.000 systemer med helseopplysninger i Norge • interessenter som ønsker seg datasett tvinger fram flere systemer • systemet med et register per ønsket datasett skalerer ikke • nødvendig med færre systemer fredag 26. september 14
5. prosesser i spesialisthelsetjenesten med et kunnskaps-blikk fredag 26. september 14
6. eksempel fredag 26. september 14
7. 1. klinikere oppdager et nytt syndrom 2. kliniker-forskere samler opplysninger om og karakteriserer tilfellene, finner etterhvert årsaken fredag 26. september 14
8. 4. Legemidler mot HIV prøves ut 5. Det godkjente legemidlet tas i bruk 3. forskere utvikler legemidler som kan ha effekt på HIV fredag 26. september 14
9. 6. De som prøver ut legemidlet deler sine erfaringer 7. De som eier legemidlet lærer mer om hvor godt det virker 8. HIV smittede dør ikke lenger av AIDS 9. Et nytt, ukjent syndrom oppstår .. fredag 26. september 14
10. oppsummert fredag 26. september 14
11. Problem Samle data om problem Kartlegge, utvikle og revider kunnskap om problem Utvikle teknologi som kan løse problem Distribuere kunnskap og teknologi til problem- løsere finn og velg kunnskap og teknologi som kan løse problem prøv å løs problem ved å bruke kunnskap og teknologi Samle data om utfall av problemløsingen Evaluer og rapporter fredag 26. september 14
12. ingen reell prosess-støtte uten støtte for både • kunnskapsutvikling • kunnskapsdistribusjon • kunnskapsbasert pasientbehandling • kunnskapsbasert, strukturert dokumentasjon samt • videreutvikling av kunnskapsgrunnlag gjennom erfaringsdeling fredag 26. september 14
13. strukturert dokumentasjon som kunnskaps-basert dokumentasjon behov for 1. teknologi for distribusjon av veiledere og standarder for kunnskapsbasert helsehjelp samt kunnskapsbasert dokumentasjon 2. teknologi som gjør det mulig å samle det samme datasettet både ved utvikling og bruk av kunnskap 3. teknologi som gjør det mulig å oppdage helsehjelp-hendelser der en bestemt kunnskap brukes og trekke ut de registrerte dataene 4. teknologi for sammenstilling av de uthentede opplysningene på lokalt, regionalt, nasjonalt og internasjonalt nivå fredag 26. september 14
14. oppsummering og konklusjon • spesialistehelsetjenesten er et kunnskaps- utviklende såvel som et kunnskaps-brukende system • med mangelfull støtte for de fleste steg i prosessen • nettverk og ny teknologi åpner for nye muligheter • utviklingsarbeid kan finansieres av forskningsmidler og realiseres i samarbeid med NTNU eller andre forskningsinsitusjoner fredag 26. september 14
15. referanser • modeller i presentasjon bygger på modeller utviklet i tiltak 42, 48 og 50 i nasjonal IKT • tilgjengelig fra www.nasjonalikt.no • http://bit.ly/1ohm82X fredag 26. september 14