wzrostu guza piersi. Pacjenci nie pamiętają takich informacji a dokumentacja była prowadzona w innym miejscu.” • “Istnieją takie badania jak endoskopowe, np.kolonoskopia, gdzie przy braku wyniku znowu trzeba narazić pacjenta na zabieg diagnostyczno-leczniczy, który wiąże się z pewnego rodzaju komplikacjami” —Karolina Snopek-Miśta, lek. Specjalista chirurgii ogólnej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne • “Nie wiemy z jakiego materiału zrobione były klipsy i czy możemy wykonać bezpiecznie rezonans?” • “Posiadanie dokumentacji z poprzednich hospitalizacji dałoby bezpieczeństwo i zwiększyło pewność podejmowanych decyzji.” • “Czasami są leki, które trzeba odstawić przed operacją a pacjenci nie pamiętają jakie zażywają. Nie pamiętają również na co są uczuleni. Bywa że się do pewnych chorób albo zabiegów nie przyznają, albo nie wiedzą co mieli robione.” 4
danymi zdrowotnymi prowadzi do trudności w szybkim uzyskaniu pełnego obrazu stanu zdrowia pacjenta, naraża go na niepotrzebne ryzyko, wydłuża leczenie, zwiększa koszty, co sumarycznie wpływa na jakość opieki.
Układ nerwowy VBHC Udostępnienie rekordów medycznych Zrozumiałe dane Śledzenie ścieżki terapeutycznej Śledzenie ścieżki terapeutycznej przez cały cykl leczenia Opisanie danych w sposób zrozumiały, umożliwiający ich wymianę dla każdego stanu chorobowego, umożliwiających łatwiejsze i dokładniejsze wprowadzanie i wyszukiwanie danych, wykonywanie procedur, pomiarów wyników zdrowotnych i kosztów w tym komentarzy lekarzy, wyników diagnostyki obrazowej, wyników testów laboratoryjnych, schematów chemioterapii i in. dających pełną wiedzę na temat postępowania z pacjentem w tym wyników leczenia czy kosztów dla każdego z pacjentów oraz dla danego stanu chorobowego Uwzględnienie wszystkich rodzajów danych pacjenta Uwzględnienie szablonów i systemów eksperckich Łatwość ekstrakcji danych 8
elementy Integracja Taksonomia danych Standaryzacja danych Ustandaryzowane struktury danych Kategoryzacja źródeł oraz gromadzonych danych medycznych Mechanizm łączenia danych poszczególnych pacjentów w wielu bazach danych (np. unikatowy numer identyfikacyjny) Standardowe formaty wymiany danych, oraz interfejsy API Kompleksowe zasady dostępu do danych, umowy o udostępnionych danych, wytyczne dotyczące zarządzania prywatnością Interoperacyjność Ciągłość Procesy 9
do indywidualnych potrzeb pacjenta, co jest zgodne z zasadami VBHC. Integracja systemów pozwala na lepszą koordynację opieki, zmniejszenie dublowania badań i procedur, co zwiększa efektywność opieki. Szybki dostęp do historii medycznej pacjenta i możliwość monitorowania interakcji między lekami poprawiają bezpieczeństwo i jakość opieki. Dostępność danych umożliwia lepsze monitorowanie wyników leczenia i odpowiedzialności za jakość opieki, co jest kluczowe w VBHC. Korzyści Pacjent w centrum Jakość i bezpieczeństwo Efektywność opieki Transparentność i odpowiedzialność 11
danych medycznych Ograniczona dostępność i użyteczność danych Mimo postępów w Polskim systemie e-zdrowia, jest on w fazie ciągłego rozwoju, z różnymi stopniami implementacji w różnych regionach i placówkach, dodatkowo wielu pracowników ochrony zdrowia w Polsce nadal polega na dokumentacji papierowej, co ogranicza efektywność komunikacji między lekarzami, a także opóźnia diagnozę i leczenie. W Polsce istnieje problem rozproszenia danych medycznych pomiędzy różnymi placówkami i systemami informatycznymi a obecna implementacja EDM indeksuje dane centralnie, ale fizycznie przechowywane są one na serwerach poszczególnych placówek medycznych. Ogranicza to użyteczność EDM. Dane są zbierane, ale ich wykorzystanie do analizy i poprawy jakości opieki jest ograniczone. Sama informacja o zaistnieniu zdarzenia w EDM jest niewystarczająca do poprawy jakości. 13
w dziedzinie e-zdrowia, z pełną cyfryzacją systemu zdrowotnego oraz pozostałych dziedzin życia społecznego ENHIS - Estonian Nationwide Health Information System
e-zdrowia w liczbach 81.9 40 mln Nr 1 2.5 mln ~100% 99% Na świecie w cyfryzacji Dokumentów medycznych w bazie EHR Zapytań do bazy EHR miesięcznie (przez lekarzy i pacjentów) Informacji o pacjentach jest w wersji cyfrowej
usług zdrowotnych 2013 • Usługi statystyczne • Międzynarodowe Podsumowanie Pacjenta (epSOS) ~2000 Informacje o ubezpieczeniu zdrowotnym dla dostawców opieki 2014 Usługi certyfikatów medycznych 2005 Usługi archiwizacji cyfrowych obrazów 2015 • Usługi opieki stomatologicznej • Usługi rejestru badań przesiewowych raka • Usługi eKaretki 2008 • Usługi EHR dla lekarzy i pacjentów • Cyfrowe usługi skierowań i rejestracji 2016 Wykrywanie niepożądanych reakcji lek-lek 2010 Usługi eRecepty 2017 Podsumowanie stanu zdrowia dla komisji medycznej Ministerstwa Obrony 2012 • Podsumowanie stanu zdrowia dla Rady Ubezpieczeń Społecznych • Usługi eKonsultacji 2019 • Zarządzanie usługami laboratoryjnymi • Cyfrowa rejestracja • Transgraniczne e-recepty • Zaświadczenia o zgonie Rozwój usług e-zdrowia w Estonii
medycznej pacjenta. Centralne repozytorium danych. Wszystkie dane medyczne są przechowywane w jednym, scentralizowanym systemie, umożliwiającym łatwy dostęp i koordynację opieki. Integruje się z różnymi dostawcami oprogramowania poprzez standardy i interfejsy API. Placówki medyczne mają swobodę w wyborze dostawcy oprogramowania, ale musi ono być zgodne ze standardami krajowymi i umożliwiać integrację z centralnym systemem EHR. EHR - Estonian Electronic Health Record
medyczna jest wysyłana do centralnego systemu po zakończonym leczeniu • E-dowód osobisty używany do uwierzytelniania. • Pacjent ma prawo “zamknąć dane przed lekarzem”. • Wszystkie dane medyczne podpisywane cyfrowo • Szyfrowanie baz danych • Dane medyczne oddzielone od danych personalnych • Dane niezmienialne - chronione przez blockchain Użycie krajowego numeru ewidencyjnego (Isikukood) do identyfikacji użytkownika oraz łączenie danych w różnych systemach Dokumentacja jest przechowywana w formacie XML - HL7 CDA R2 a wiadomości HL7 v3 Użycie istniejących komponentów krajowej infrastruktury na przykład krajowej szyny komunikacyjnej X-Road dla bezpiecznej wymiany danych umożliwia interoperacyjność z sektorem publicznym i prywatnym (daje również dostęp pacjentom) Centralny system Scentralizowana dokumentacja Standardy danych Bezpieczeństwo i kontrola danych Śledzenie ścieżki terapeutycznej Interoperacyjność
dla ujednolicenia dokumentacji medycznej • Zainicjowanie kampanii informacyjnej dla pacjentów i personelu medycznego o korzyściach z cyfrowej dokumentacji zdrowotnej • Zapewnienie szkoleń dla pracowników ochrony zdrowia w celu poprawy obsługi i wykorzystania systemu EHR • Inwestycja w infrastrukturę IT w celu zapewnienia bezpieczeństwa i ochrony danych zdrowotnych . 23 Zachęta do działania • Zwracam się z apelem do decydentów systemu zdrowia o wsparcie w implementacji systemu EHR na wzór Estoński, który jest kluczem do skuteczniejszej i tańszej opieki zdrowotnej. • Proszę instytucje publiczne oraz prywatne o inwestycje w technologie cyfrowe, które przyniosą korzyści zarówno pacjentom, jak i systemowi zdrowia.
Harvard Business School; Dostępne: https://www.hbs.edu/ris/Publication%20Files/3_13615129-eeec-4987-bf1a-1261ff86ae69.pdf • M. Władysiuk “Droga do Value-Based Healthcare. VBHC w Teorii oraz Praktyce / Raport”. Infarma; Dostępne: https://www.infarma.pl/assets/files/2019/VBHC/raport-VBHC.pdf • System e-zdrowie (P1) Centrum e-Zdrowia; Dostępne: https://www.cez.gov.pl/pl/nasze-produkty/e-zdrowie-p1 • “e-Health Record” e-Estonia; Dostępne: https://e-estonia.com/solutions/healthcare/e-health-records/ • A. Novek “Estonian Health Information System overview” Health and Welfare Information Systems Centre; Dostępne: https://www.slideshare.net/igorbossenko/overview-of-estonian-health-information-system • C. Nohr, L. Parv, P. Kink, E. A. Cummings, H. Almond, J. R. Norgaard, P. Turner “Nationwide citizen access to their health data: Analysing and comparing experiences in Denmark, Estonia and Australia” BMC Health Services Research; Dostępne: https://www.researchgate.net/publication/318968941_Nationwide_citizen_access_to_their_health_ data_Analysing_and_comparing_experiences_in_Denmark_Estonia_and_Australia • J. Metsallik, P. Ross, D. Draheim, G. Piho “Ten Years of the e-Health System in Estonia” Tallinn University of Technology; Dostępne https://ceur-ws.org/Vol-2336/MMHS2018_invited.pdf • OpenAI ChatGPT; Dostępne: https://openai.com/chatgpt