paraplu’ van Citizen Science vallen Public participation in scientific research Volunteer mapping Volunteered geographic information Volunteer Monitoring Public Participation in Scientific Research Community Science Crowdsourcing Community-based monitoring Participatory monitoring Patient-led research Burgerparticipatie Burgerwetenschap Patiëntenparticipatie Co-onderzoek Publieke participatie in onderzoek
betrekken van burgers bij kennisontwikkeling over de volle breedte van ZonMw-kennisketen ‘Over de volle breedte van de kennisketen’ betekent dat participatie bij alle typen projecten kan plaatsvinden: van fundamenteel onderzoek tot implementatieprojecten. Dus ook bij onderzoek naar de basismechanismen en grondbeginselen van gezondheids- en zorgproblemen kan Citizen Science een rol spelen! Afhankelijk van het doel van het project kan je bepalen in welke fase participatie meerwaarde heeft, en welk niveau van participatie het best geschikt is.
geformuleerd door de werkgroep ‘Sharing best practice and building capacity’ van de European Citizen Science Association (ECSA) met de input van vele leden van de ECSA. Ze zetten een aantal van de belangrijkste principes uiteen die volgens de ECSA community ten grondslag liggen aan goede burgerwetenschap. https://zenodo.org/record/5127534
hebben een betekenisvolle rol in het project. Burgerwetenschappelijke projecten betrekken burgers actief bij wetenschappelijk onderzoek dat nieuwe kennis of inzichten oplevert
over maatregelen voor natuurbehoud, over beleidsbeslissingen of over het milieubeleid. Burgerwetenschappelijke projecten leiden tot een wetenschappelijk of maatschappelijk resultaat.
bij te leren, persoonlijk plezier, voordelen op sociaal vlak, voldoening dat men bijdraagt aan wetenschappelijk bewijs voor bijv. lokale, nationale en internationale kwesties en, daardoor, mogelijk het beleid kan beïnvloeden. Zowel beroepswetenschappers als burgerwetenschappers hebben baat bij hun deelname
zijn, het uitwerken van de methode, het verzamelen en analyseren van data en het communiceren van de resultaten Burgerwetenschappers kunnen, als ze dat willen, deelnemen aan verschillende fases van het wetenschappelijk proces
in Slotermeer in het project ‘Kijk! Een gezonde wijk’. Met een mobieltje in de hand liepen mensen rond en beoordeelden als buurtonderzoekers de omgeving. Het onderzoek werd gericht op het beoordelen van bestaande speel- en sportplekken. De onderzoekers wilden ontdekken wat bewoners belangrijke elementen vinden in hun eigen wijk als het gaat om hun gezondheid. Zoals bijvoorbeeld de kwaliteit van de huizen en de omgeving, maar ook de sociale kanten van een wijk, zoals gezelligheid en veiligheid. PROJECT: Kijk! een gezonde wijk Lees meer over dit project: http://kijkeengezondewijk.nl den Broeder, L., Devilee, J., van Oers, H., Schuit, A.J. and Wagemakers, A. (2016). Citizen science for public health. Health Promotion International, : daw086.DOI: https://doi.org/10.1093/heapro/daw086
and well-being Environment Impact the bio-chemical- physical environment, the quality or quantity of specific natural resources or ecosystems. Science & technology Impact the scientific process (method) as well as research more broadly the scientific system (institutions; science policy; incentive structures), technological artefacts (such as apps) and standards. Governance Impact processes and institutions through which decisions are made (both informal and formal) Relationships and partnerships the governance of data generated. Wehn, U., Gharesifard, M., Ceccaroni, L. et al. Impact assessment of citizen science: state of the art and guiding principles for a consolidated approach. Sustain Sci 16, 1683–1699 (2021). https://doi.org/10.1007/s11625-021-00959-2 Burgerwetenschap heeft impact
vaardigheden Actie ondernemen voor een gezonder leven Inzicht in de bredere determinanten van gezondheid Uitbreiding van sociale netwerken Sociale actie om de buurt gezonder te maken Citizen Science Voordelen ‘Health Literacy’ ‘Empowerment’ ‘Community building, social capital, social learning and trust’ ‘Changes in attitudes norms and values’ Den Broeder et al. 2017 https://theoryandpractice.citizenscienceassociation.org/articles/10.5334/cstp.89
er bestaat in Citizen Science projecten betekent een weelde aan mogelijkheden om wetenschappers en Citizen Scientists bij elkaar te brengen, maar maakt het beoordelen van projecten niet makkelijker. Tevens hebben initiatiefnemers van nieuwe projecten expliciet behoefte aan handvatten voor het opzetten van zo’n project. De NPOS Citizen Science werkgroep heeft daarvoor een instrument ontwikkeld dat is geënt op de Tien Principes of Citizen Science van de ECSA, in de vorm van succesfactoren waarmee rekening gehouden dient te worden bij het vormgeven van projecten en bij de beoordeling ervan. Ze geven daarbij aan in welke fase van het wetenschappelijke proces deze factoren vooral een rol kunnen spelen, en omschrijven telkens een aantal criteria waarmee in ieder project rekening gehouden moet worden.
kwaliteitsfactoren van Citizen Science? Waar moet u aan denken als u een plan schrijft voor een CS project? Tijdens de planningsfase, moet u natuurlijk aan alle projectfases denken...in Onderdeel 3 gaan wij dieper in op de uitvoeringsaspecten daarvan. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
hebben een betekenisvolle rol in het project. Burgerwetenschappelijke projecten betrekken burgers actief bij wetenschappelijk onderzoek dat nieuwe kennis of inzichten oplevert
projectdoel, doelgroep (type citizen scientists en hun motivaties), mediakanalen, citizen scientists (andere platforms, organisaties) Er wordt moeite gedaan om mensen van verschillende achtergronden bij het project te betrekken. Aandacht wordt besteed aan opleiding en begeleiding Tijdens het project wordt gemonitord welke behoeftes bij citizen scientists leven m.b.t. hun rol in het project en wordt zo mogelijk recht gedaan aan die behoeftes. Communicatieplan omvat minimaal te nemen acties om interactie en communicatie tussen citizen scientists en wetenschappers vorm te geven Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
rollen die verwacht worden van citizen scientists en wetenschappers en eventuele mogelijkheden voor citizen scientists om nieuwe rollen te formuleren Bij werving van deelnemers wordt duidelijk gecommuniceerd over welke rol en activiteit er van hen verwacht wordt en wat zij van de wetenschappers mogen verwachten Citizen scientists dragen actief bij aan het wetenschappelijk proces. Ze spelen een rol als mede-wetenschapper, criticaster of anderszins. Ook bij het verspreiden van informatie/uitkomsten van het project worden citizen scientists betrokken waar mogelijk. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
manier waarop zij worden beïnvloed door een gezamenlijk probleem - bijvoorbeeld het geluidsniveau in een straat - maar ook over de manier waarop zij bijdragen aan de oplossing ervan. Deze aanpak bevordert gemeenschapsvorming door mensen samen te brengen om gedeelde problemen te bespreken en erover na te denken op een manier die ze misschien nog niet eerder hebben gedaan. Het uitvoeren van een activiteit op de Empathie Tijdlijn kan ons helpen het probleem in kwestie beter te begrijpen. Het helpt ons ook te kijken naar meerdere kanten van een probleem en onze rol daarin. Onderdeel 3: UITVOEREN Citizen Science voor Gezondheid en Zorg http://making-sense.eu/ http://making- sense.eu/publication_categories/toolkit HULPMIDDEL: De Empathie Tijdlijn-methodiek
over maatregelen voor natuurbehoud, over beleidsbeslissingen of over het milieubeleid. Burgerwetenschappelijke projecten leiden tot een wetenschappelijk of maatschappelijk resultaat.
literatuurreview dat het onderzoek inbedt in het huidige wetenschappelijke veld en de verwachte bijdrage van het onderzoek aan de wetenschappelijke kennis identificeert. Bij werving van deelnemers wordt duidelijk gecommuniceerd op welke manier het project nieuwe kennis en inzichten zal vergaren. Protocollen bevatten duidelijke instructies voor citizen scientists en maatregelen om (wetenschappelijke) kwaliteit en betrouwbaarheid van uitkomsten te waarborgen. Kan in de vorm van wetenschappelijke publicatie, rapport, beschikbare data. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
bij te leren, persoonlijk plezier, voordelen op sociaal vlak, voldoening dat men bijdraagt aan wetenschappelijk bewijs voor bijv. lokale, nationale en internationale kwesties en, daardoor, mogelijk het beleid kan beïnvloeden. Zowel beroepswetenschappers als burgerwetenschappers hebben baat bij hun deelname
wensen en voordelen aan beide zijden; belonings- en/of reputatiemechanismen In communicatie naar citizen scientists is duidelijk hoe project bijdraagt aan wetenschap en aan maatschappij. Verwachtingen worden helder beschreven. Organiseren van activiteiten, mechanismen waardoor zowel citizen scientists als wetenschappers voordeel ervaren van deelname. Evaluatie van impact van project voor wetenschappers en citizen scientists. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
http://making-sense.eu/wp- content/uploads/2017/11/M AKING-SENSE-DELIVERABLE- D5.2-and-D4.3.pdf HULPMIDDEL: Framework for Action-Oriented CS 1. Scoping De fase waarin de belangrijkste kwesties worden ontdekt, in kaart gebracht en besproken door de belangrijkste deelnemers; bestaande ‘communities’ worden gevonden en nieuwe ‘communities’ beginnen zich te vormen. Belangrijkste deelnemers: organisatoren; projectteams; leden van de gemeenschap. 2. Community building Het doel is dat alle deelnemers tot een gemeenschappelijk begrip van het vraagstuk komen en besluiten nemen over de doelstellingen van de initiatief. De deelnemers maken gezamenlijk afspraken over de organisatie van het project en de manier waarop de activiteiten worden gedocumenteerd. Belangrijkste deelnemers: organisatoren van de gemeenschap; projectteams; leden van de gemeenschap. 3. Planning Dit is het moment waarop de deelnemers collectief besluiten nemen over de doelstellingen van het project, de strategieën en de protocollen voor het verzamelen van gegevens. Belangrijkste deelnemers: organisatoren van gemeenschappen; projectteams; leden van de gemeenschap.
zijn, het uitwerken van de methode, het verzamelen en analyseren van data en het communiceren van de resultaten Burgerwetenschappers kunnen, als ze dat willen, deelnemen aan verschillende fases van het wetenschappelijk proces
fasen waarin citizen scientists actief betrokken worden, welke taken zij uitvoeren en welke rollen zij vervullen. Vraag aan citizen scientists op welke manier ze een bijdrage kunnen leveren. Monitoren van behoefte en mogelijkheden van citizen scientists om bij verschillende fases van het project betrokken te worden. Mogelijk betrekken van citizen scientists bij het verspreiden van de uitkomsten van het project, bijv. richting (lokale) overheden, of binnen de eigen omgeving. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
communicatieplan wordt beschreven hoe gedurende het project de citizen scientists feedback zullen krijgen en welke mogelijkheden voor uitwisseling er zijn. Duidelijke communicatie over project tijdens rekrutering. Periodieke bespreking van resultaten met citizen scientists en algemeen publiek, ook wanneer resultaten niet voldoen aan de verwachtingen (bijv. te weinig data, niet bruikbaar). Uitkomsten van het project worden op een passende manier gecommuniceerd met citizen scientists en het algemeen publiek (publieksrapport, factsheet, publicatie in dagbladen, populair wetenschappelijke tijdschriften). Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
kansen op een grotere betrokkenheid van het publiek bij de wetenschap en op de democratisering van de wetenschap Burgerwetenschap wordt beschouwd als een onderzoeksaanpak zoals elke andere, met beperkingen en risico’s waar rekening mee moet worden gehouden en waarop moet worden gecontroleerd.
een rij zetten en aanpak om risico's te voorkomen gericht op: betrouwbaarheid van wetenschappelijke uitkomsten, rekrutering en interactie/betrokkenheid van citizen scientists. O.a. zorgen voor een diverse groep citizen scientists. Monitoring van risico's en toepassing van correctieve acties. Evaluatie-aanpak zoals geschetst in het risicoplan. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
project, tenzij dit omwille van de veiligheid of de privacy niet kan (i.e. FAIR data) Data en metadata van citizen science projecten worden publiek beschikbaar gesteld en indien mogelijk worden de resultaten open access gepubliceerd.
zijn beschikbaar; er is een plan voor het delen van data/uitkomsten met en door de citizen scientists en anderen. Data zijn waar mogelijk FAIR beschikbaar, ook gedurende het project; er worden weloverwogen keuzes gemaakt voor "community vs. public sharing" FAIR data en publicaties zijn beschikbaar Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
Findable - vindbaar • Accessible - toegankelijk • Interoperable - uitwisselbaar • Reusable - herbruikbaar De internationale FAIR-principes dienen als richtlijn om wetenschappelijke data geschikt te maken voor hergebruik onder duidelijk beschreven condities, door zowel mensen als machines. Het zijn met opzet principes en geen standaard. Het idee is dat de verschillende domeinen op basis van de FAIR principes eigen standaarden ontwikkelen. Verschillende organisaties en disciplines ontwikkelen inmiddels FAIR standaarden, tools en trainingen. Sinds de publicatie van de FAIR- principes worden deze inmiddels ook gezien als toepasbaar op software, workflows en wetenschappelijke diensten. Onderdeel 2: ONTWIKKELEN Citizen Science voor Gezondheid en Zorg
genoemd hoe citizen scientists erkenning krijgen voor hun bijdrage. In communicatie naar buiten wordt de bijdrage van citizen scientists specifiek genoemd. Publicaties/rapporten erkennen altijd de medewerking van de citizen scientists; mogelijk als medeauteur, of in acknowledgements. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
Cell Slider Cell Slider was een project waarbij vrijwilligers werd gevraagd weefselmonsters te analyseren die door kankerpatiënten, die in het kader van klinische proeven waren behandeld, vriendelijk waren gedoneerd voor toekomstig onderzoek. https://www.cellslider.net BRON: http://dx.doi.org/10.1016/j.ebiom.2015.05.009 Voorbeelden van erkenning
The American Gut Project ‘s Werelds grootste citizen science microbioom project, met meer dan 11.000 deelnemers uit voornamelijk de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Australië. Alle gegevens zijn openbaar toegankelijk, zonder persoonlijke informatie van de deelnemers. https://microsetta.ucsd.edu/ BRON: DOI 10.1128/mSystems.00031-18 Voorbeelden van erkenning
Radio Galaxy Zoo Radio Galaxy Zoo is een online crowdsourced burgerwetenschapsproject dat tot doel heeft superzware zwarte gaten in verre melkwegstelsels te lokaliseren. Het wordt gehost door het webportaal Zooniverse. Met behulp van een groot aantal classificaties die door burgerwetenschappers zijn aangeleverd, hopen de wetenschappers een completer beeld te krijgen van zwarte gaten in verschillende stadia, en hun oorsprong. BRON: DOI 10.1128/mSystems.00031-18 Voorbeelden van erkenning
en wanneer het project geëvalueerd zal worden met betrekking tot zowel de wetenschappelijke als de maatschappelijke doelen. Eventuele nulmeting van situatie bij citizen scientists, in maatschappij, in omgeving ten behoeve van impactmeting achteraf. Evaluatie gedurende het project; project aanpassen op basis van tussentijdse evaluaties; link met risicoanalyse (6) en feedback (5) Evaluatie na afloop van het project op impact m.b.t. tot wetenschappelijke en maatschappelijke doelen. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
en ethische kwesties aangaande auteursrechten, intellectuele eigendom, overeenkomsten voor het delen van data, vertrouwelijkheid, erkenningen en de milieueffecten van alle activiteiten.
door ethische en/of juridische commissie indien nodig Er wordt moeite gedaan om zoveel mogelijk citizen scientists van verschillende achtergronden (gender, onderwijsniveau, locatie, leeftijd, etniciteit, sociaaleconomische status) bij het project te betrekken. Monitoren van ethische en juridische aspecten gedurende het gehele project. Planningsfase Start van het project Looptijd van het project Afrondingsfase
mobilemaggie
brainpadpr
kamakiri1225
s_ota
roadroller
lyakaap
kosugitti
zchenry
dscs
nobushimi
nearme_tech
scientia
miura55
lara
bcantrill
eileencodes
sugarenia
pedronauck
ddemaree
tammielis
destraynor
myddelton
reverentgeek
caitiem20
![[email protected] Margaret Gold](https://files.speakerdeck.com/presentations/f9a69adde1fb4e348301dc19af3353b0/slide_1.jpg){kind=link}
![[email protected] Margaret Gold](https://files.speakerdeck.com/presentations/f9a69adde1fb4e348301dc19af3353b0/slide_77.jpg){kind=link}