Cuidados paliativos
Ley de eutanasia
DAM (deseo de adelantar la muerte)
Esta presentación se realizó para una formación en la Parroquia Santísima Trinidad de Villalba
DAM (Deseo de adelantar la muerte) Ley Orgánica 3/2021 · Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Basado en evidencia clínica · Cuidados Paliativos · Psico-Oncología «No quiero morir. No quiero seguir sufriendo así.»
02 Marco legal: La Ley Orgánica 3/2021 03 Derechos del paciente y requisitos 04 Diferencias entre eutanasia, suicidio asistido y paliativos 05 Debate ético y posiciones sociales 06 Datos y situación actual en España 07 Retos y perspectivas de futuro 08 Por qué se pide la euthanasia.
¿Qué es el DAM? Definición y contexto clínico 10 El DAM no es sinónimo de querer morir 11 Las raíces del sufrimiento: por qué aparece 12 Cómo se expresa: señales y comunicación 13 Evaluación clínica del DAM 14 Intervención: qué podemos hacer 15 El papel de la conexión humana 16 DAM, eutanasia y cuidados paliativos 17 Conclusiones para la práctica clínica
la vida) Tratamiento paliativo (alivio del dolor, mejora de la calidad de vida) Tratamiento duelo de la familia Evolución de la enfermedad Atención al final de la vida Vivir con una enfermedad grave Objetivo del tratamiento Inicio / diagnóstico enfermedad mortal Muerte del paciente No se da tratamiento para “alargar la vida”
son la atención activa y total de pacientes con enfermedades que no responden al tratamiento curativo. Su objetivo es el control del dolor y otros síntomas, así como el apoyo emocional, social y espiritual del paciente y su familia.» — OMS, Organización Mundial de la Salud Alivio del dolor Control de síntomas físicos: dolor, disnea, náuseas, fatiga Apoyo emocional Atención psicológica al paciente y a la familia Calidad de vida Preservar la dignidad y el bienestar integral Atención espiritual Respeto a las creencias y valores del paciente “Desde la mirada cristiana, cuidar al final de la vida significa reconocer que la persona nunca pierde su dignidad, porque su valor no depende de su estado de salud, sino de quién es.”
MARZO 2021 En vigor JUNIO 2021 España fue el 4.º país del mundo en legalizar la eutanasia, tras Países Bajos (2002), Bélgica (2002) y Luxemburgo (2009). ¿Qué regula? Permite la prestación de ayuda para morir de forma voluntaria a personas que sufren una enfermedad grave e incurable o padecimiento crónico incapacitante e intolerable. ¿Quién puede solicitarla? Personas mayores de 18 años, de nacionalidad española o residentes legales, con plena capacidad de decidir y que realicen una petición reiterada, libre y consciente. ¿Cómo se garantiza? A través de la Prestación de Ayuda para Morir (PHAM), incluida en la cartera de servicios del SNS, con acceso gratuito para todos los ciudadanos.
✓ Ser mayor de 18 años ✓ Tener nacionalidad española o residencia legal ✓ Padecer una enfermedad grave e incurable o padecimiento crónico, incapacitante e intolerable ✓ Realizar dos solicitudes por escrito con al menos 15 días de separación ✓ Confirmar la decisión ante el médico responsable ✓ Tener capacidad de obrar y consentir libremente SALVAGUARDAS Y GARANTÍAS • Comité de Garantía y Evaluación autonómico • Objeción de conciencia del personal sanitario • Revisión por segundo médico consultor • Garantía de acceso universal y gratuito (SNS) • Derecho a sedación paliativa previa si se desea • Protección frente a presiones o coerciones externas
desde 2021) El médico administra directamente el fármaco letal al paciente que lo ha solicitado. Es una muerte voluntaria, indolora y provocada por un profesional sanitario. ✓ LEGAL SUICIDIO MÉDICAMENTE ASISTIDO (Incluido en la LO 3/2021) El médico prescribe el fármaco pero es el propio paciente quien lo administra. La ley española recoge ambas modalidades. ✓ LEGAL SEDACIÓN PALIATIVA (Práctica médica habitual) Reducción deliberada del nivel de conciencia para aliviar síntomas refractarios al final de la vida. No es eutanasia; el objetivo es el confort, no la muerte. ✓ LEGAL DYSTANASIA / ENCARNIZAMIENTO (Práctica a evitar) Prolongación artificial y desproporcionada de la vida con sufrimiento. Es éticamente rechazada por la medicina paliativa moderna. ✗ RECHAZADA
＋ Autonomía personal: el individuo tiene derecho a decidir sobre su propia muerte ＋ Alivio del sufrimiento: evitar un final de vida doloroso e indigno ＋ Ya existe en la práctica: regulación evita clandestinidad ＋ Apoyo ciudadano: más del 75% de los españoles la apoyan (CIS, 2021) ＋ Modelo validado en países como Países Bajos y Bélgica ARGUMENTOS EN CONTRA － Principio hipocrático: «Primum non nocere» (ante todo, no hacer daño) － Riesgo de pendiente resbaladiza: extensión a casos no terminales － Alternativa insuficiente: los cuidados paliativos aún no están universalizados － Posible presión sobre personas vulnerables (mayores, dependientes) － Objeción moral, religiosa y deontológica de profesionales
realizadas anualmente (2022-2023) 17 Comunidades Autónomas con Comité de Evaluación 75% Ciudadanos españoles a favor (CIS, 2021) 4.º País del mundo en legalizarla SITUACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA ~40% de personas que necesitan paliativos en España accede a ellos (muy por debajo de la media europea) 3.ª posición en el índice europeo de acceso a morfina, indicador clave de calidad en paliativos Desigualdad territorial gran variación entre CCAA en recursos, equipos especializados y cobertura domiciliaria Plan Estratégico la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos 2022-2026 busca universalizar el acceso
Garantizar que el 100% de los pacientes que lo necesiten accedan a cuidados paliativos de calidad, especialmente en domicilio. Aplicación homogénea de la ley Eliminar las diferencias entre comunidades autónomas en la tramitación y acceso a la prestación de ayuda para morir. Formación sanitaria Mejorar la formación de médicos, enfermeros y trabajadores sociales en comunicación al final de la vida y en aplicación de la ley. Educación ciudadana Fomentar el documento de voluntades anticipadas y la planificación anticipada de decisiones entre la población general. Seguimiento y evaluación Publicar datos transparentes sobre la aplicación de la ley y revisar la normativa en base a la evidencia y la experiencia. Investigación e innovación Impulsar la investigación en cuidados paliativos pediátricos, geriatría y nuevas técnicas de control del dolor.
DEL SUFRIMIENTO La investigación clínica muestra que, en la mayoría de los casos, el deseo de morir no es un deseo de muerte: es un deseo de dejar de sufrir. Cuando se atiende ese sufrimiento, el deseo de morir desaparece o disminuye significativamente. Causa tratable Dolor físico no controlado Muchos pacientes solicitan la eutanasia porque sufren dolor severo y crónico que no ha sido bien tratado. En España, el acceso a cuidados paliativos especializados es inferior al 45%. Un buen control del dolor puede cambiar radicalmente la voluntad del paciente. Causa psicosocial Miedo a la dependencia y la pérdida de dignidad El temor a convertirse en una carga para la familia, a perder el control del propio cuerpo o a vivir postrado es uno de los motores más frecuentes. No es miedo a morir: es miedo a cómo vivir los últimos días. Causa social Soledad y abandono Estudios clínicos constatan que el deseo de morir se intensifica cuando la persona se siente sola o abandonada. Se ha documentado que pacientes que expresaban querer morir cambiaban de opinión al recibir visitas regulares de familia o voluntarios. Causa sistémica Falta de cuidados paliativos Cuando el sistema sanitario no llega, el paciente y la familia no ven otra salida. La eutanasia se convierte en la única puerta a la que pueden llamar. Países con mejor cobertura paliativa registran menos solicitudes de eutanasia. 💬 «Cuando vienen los nietos a visitarme, ya no me quiero morir.» — Relato frecuente en unidades de paliativos. La conexión humana es, en sí misma, un tratamiento. “La fe cristiana no niega el sufrimiento, pero afirma que nadie debería vivirlo en soledad. La respuesta no es acelerar la muerte, sino acompañar la vida hasta el final.”
la Muerte (DAM) es la expresión de un deseo de que la muerte llegue pronto, ya sea de forma activa o pasiva, en el contexto de una enfermedad amenazante para la vida o situación de sufrimiento intenso. — Dees et al., 2011; Balaguer et al., 2016 No es psicopatología El DAM es una respuesta comprensible al sufrimiento extremo. No equivale a ideación suicida clásica ni es necesariamente un trastorno mental. Es una señal de alarma Indica que hay necesidades no atendidas: dolor, disnea, soledad, pérdida de sentido, miedo. Es una llamada de socorro disfrazada. Es dinámico y fluctuante El DAM aparece, desaparece y varía de intensidad según el estado físico, el apoyo recibido y las circunstancias del momento. Es frecuente Entre el 20-50% de pacientes paliativos expresan alguna forma de DAM a lo largo de su enfermedad. Es una experiencia clínica habitual. ¿Noelia?
Detrás del "quiero morirme" casi siempre hay un "no quiero seguir sufriendo así", "tengo miedo de lo que viene", "no quiero ser una carga", "me siento completamente solo". LO QUE SE DICE «Quiero morirme» «Ya no aguanto más» «Para qué seguir viviendo» «Preferiría no despertar» «Dejadme morir en paz» LO QUE SE NECESITA → Control del dolor y los síntomas → Ser escuchado y acompañado → Recuperar sentido y propósito → Presencia humana, no soledad → Dignidad y control del proceso
DAM? FÍSICO Dolor severo no controlado Disnea, fatiga extrema Síntomas refractarios Pérdida de autonomía funcional PSICOLÓGICO Depresión y ansiedad Miedo al futuro y a morir Pérdida de identidad y rol Desesperanza aprendida SOCIAL Soledad y aislamiento Percepción de ser una carga Conflictos familiares Falta de red de apoyo EXISTENCIAL Pérdida de sentido y propósito Sufrimiento espiritual Culpa o asuntos no resueltos Miedo a perder la dignidad SISTÉMICO Falta de acceso a paliativos Mala comunicación clínica Entornos deshumanizados Falta de continuidad asistencial
El DAM se expresa en un espectro de intensidad — desde el deseo pasivo hasta la petición activa: LEVE Deseo pasivo Expresiones frecuentes: «Ojalá me durmiera y no me despertara» «Si pudiera irme en paz esta noche...» MODERADO Expresión activa sin plan Expresiones frecuentes: «Ya no quiero seguir viviendo así» «¿Cuánto tiempo me queda?» «¿Puedo pedir que me pongan algo?» INTENSO Petición explícita Expresiones frecuentes: «Solicitud de eutanasia» «Ayúdame a morir» «Preguntas sobre dosis letales» ⚠ Importante: cualquier expresión del espectro DAM debe ser recogida sin juicio, explorada con calma y documentada. Ignorarla o minimizarla puede aumentar el sufrimiento y el riesgo.
(Desire to Accelerate Death Measure) Escala de 6 ítems validada al español. Evalúa deseo pasivo, activo y suicida. Permite discriminar intensidad y monitorizar evolución a lo largo del tiempo. Entrevista clínica abierta Preguntar directamente: «¿Ha tenido pensamientos de querer morir?» No aumenta el riesgo — al contrario, alivia. DIMENSIONES A EXPLORAR EN LA EVALUACIÓN 1 Intensidad y frecuencia: ¿Con qué frecuencia aparece? ¿Es un pensamiento puntual o persistente? ¿Hay plan? 2 Causa subyacente: ¿Se debe a dolor físico? ¿A sufrimiento emocional? ¿A sentirse una carga? ¿A soledad? 3 Ambivalencia: ¿Hay razones para vivir que coexisten? ¿Qué significaría que esas razones se fortalecieran? 4 Contexto relacional: ¿Cómo está la relación con la familia? ¿Hay personas significativas? ¿Se siente acompañado? 5 Evolución temporal: ¿Ha variado el deseo? ¿Hay momentos en que disminuye? ¿Qué hace que mejore o empeore?
y optimizar analgesia Tratar síntomas físicos refractarios Valorar sedación paliativa si precisa Derivar a paliativos especializados si no tiene Acompañamiento emocional Escucha activa sin juicio Validar el sufrimiento sin minimizarlo Psicólogo especializado en final de vida Trabajar el miedo y la desesperanza Intervención relacional Implicar a la familia de forma cuidadosa Facilitar visitas de personas queridas Coordinación con trabajo social Programa de voluntariado de acompañamiento Atención existencial Explorar fuentes de sentido y propósito Dignidad Therapy (Chochinov) Atención espiritual si el paciente lo desea Revisión de vida y legado
documentado repetidamente que el deseo de morir disminuye o desaparece cuando el paciente se siente acompañado, escuchado y querido. La presencia humana genuina es, en sí misma, un acto terapéutico de primera magnitud. “Para el cristiano, acompañar no es solo estar: es hacer presente un amor que no abandona, reflejo del modo en que Dios acompaña a cada persona.” Estudios en unidades de paliativos documentan que pacientes que expresaban DAM cambiaron de opinión tras visitas regulares de familiares o voluntarios de acompañamiento. El «efecto nietos»: numerosos clínicos reportan que la visita de hijos o nietos transforma por completo el estado emocional del paciente en pocas horas. La percepción de ser «una carga» — uno de los factores DAM más frecuentes — se modifica directamente con comunicación afectuosa y presencia activa de la familia.
un paciente pide la eutanasia? “El primer paso no es responder a la petición, sino acoger a la persona. Escuchar su sufrimiento es ya una forma de cuidado.” La secuencia clínica recomendada: 1 Escuchar sin juzgar: Acoger la expresión del DAM como una señal de sufrimiento. No rechazarla, no minimizarla, no dar respuestas protocolarias. 2 Evaluar el sufrimiento real: Explorar qué hay detrás: dolor físico, miedo, soledad, pérdida de sentido. El DAM es siempre multidimensional. 3 Intervenir sobre las causas: Optimizar paliativos, activar apoyo psicológico, involucrar a la familia, atender la dimensión existencial. 4 Reevaluar el deseo: En muchos casos, el DAM disminuye cuando se atiende el sufrimiento. Monitorizar activamente la evolución. 5 Si el deseo persiste y cumple criterios: Informar sobre la LO 3/2021 si persiste el deseo tras intervención adecuada. La eutanasia es una opción, no el primer recurso.
señal de sufrimiento no atendido, no una decisión fija e irreversible. 2 Detrás del «quiero morir» hay casi siempre un «no quiero sufrir así»: escuchar el segundo es la clave. 3 La conexión humana — familia, voluntarios, profesionales presentes — es en sí misma un tratamiento. 4 Evaluar el DAM sin miedo: preguntar directamente no lo amplifica, al contrario, abre la puerta al cuidado. 5 Los cuidados paliativos de calidad reducen el DAM. Universalizarlos es una prioridad ética y clínica. 6 La eutanasia es una opción legítima (tal vez) cuando el sufrimiento persiste tras intervención adecuada. No el primer paso.
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