UE 5.1.4. Introduction aux C.A.A. [Duboisdindien_2020]

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1. INFORMATION AUTORAT, esprit critique et contenu intellectuel * Cher.e.s Etudiant.e.s, Chères lectrices, Chers lecteurs, Ces cours proposés dans le cadre d’un enseignement effectué à l’UFR de Médecine et Santé de Lille, sont le fruit de plusieurs années de travail de recherche et de pratiques cliniques. Les appréciations et expertises qui en découlent sont miennes. Elles sont de fait, ouvertement promises à une critique argumentée et référencée pour faire avancer la science et l’accès aux connaissances pour le plus grand nombre. Merci de m’informer d’éventuels ajustements à apporter et de diffuser ces contenus avec précaution et respect, en demandant mon autorisation préalable via : duboisdindien@hotmail.com et en citant comme suit : Duboisdindien,G. (2020) UE 5.1.4. – Langage oral et Aides Spécifiques (Cours Magistraux) – Centre de Formation Universitaire en Orthophonie de Lille – (niveau M1)- open access on : HAL, ResearchGate En vous souhaitant un agréable cours, Restez curieux.ses ! Guillaume Duboisdindien ** loi no 92-597 du 1er juillet 1992 relative au code de la propriété intellectuelle, renforcée le 22 décembre 2014
2. UE 5.1.4. L A N G A G E O R A L & A I D E S S P É C I F I Q U E S CONNAISSANCES FONDAMENTALES ET INTERDISCIPLINAIRES DANS LE DOMAINE DES COMMUNICATIONS ALTERNATIVES ET/OU AUGMENTATIVES 1. Historique, Introduction et données scientifiques Guillaume Duboisdindien I UFR Santé & CFUO de Lille I Janvier 2020
3. Introduction générale Introduction (rapide) au concept d’aides spécifiques Historique et évolution des C.A.A. Données probantes sur base de revues systématiques (2014, 2017, 2017) Présentation des intervenants I Cours
4. A partir de l’intitulé de l’UE 5.1.4. ▪ AIDE = Action d'aider quelqu'un, concours que l'on prête, soutien moral ou secours matériel que l'on apporte (Définition du CNRTL) ▪ SPECIFIQUE = Qui présenterait une caractéristique originale. En clinique : méthode thérapeutique I action clinique basée sur l’administration d’un traitement en vertu du tableau clinique du patient et de ses besoins ▪ Langage oral et Aides spécifiques > déterminer ce niveau d’aide ? Sur quels fondements disciplinaires s’appuient ces « aides spécifiques »? Peut-on considérer ces approches comme probantes à l’heure actuelle ?
5. « The SLP is ultimately responsible for developing a relationship with (patient) children and their families, planning for and undertaking appropriate, individualized, and thorough assessments and determining the outcome of the assessment through appropriate interpretation of the data collected from multiple sources. This is not an easy task. Each assessment plan needs to be individualized for each child. This requires professional expertise and application of the three domains of evidence-based practice : external evidence, internal clinical evidence, and internal patient/client evidence. » (McLeod & Baker, 2017 – p. 222)
6. La communication alternative et améliorée (CAA) réfère à un domaine de la pratique clinique et de la pratique éducative. La CAA nécessite d’étudier et, si nécessaire, de compenser les incapacités temporaires ou permanentes, les limitations aux activités et à la participation des personnes souffrant de troubles graves du langage et de la parole que ce soit en compréhension et / ou en expression et dans les modalités orale ou écrite. (ASHA, 2005 : 1) https://www.asha.org/
7. HISTORIQUE & EVOLUTION DES CAA
8. Les C.A.A. et leur évolution ▪ Depuis les années 1970 les C.A.A. sont considérées comme des aides spécifiques à la communication - Favorisent alors le développement/ la compensation de troubles du langage oral par la co-occurence de plusieurs canaux de communication dans le discours (gestuel, symbolique, écrit). - 2 types de techniques sont relevées (Mirenda, 2003) : les Unaided communication (naturelles) et les Aided communication (aides externes, technologiques principalement) - La plupart des recherches actuelles portent sur des études chez 1 l’enfant 2 présentant un TSA. Les études chez l’adulte sont plus discrètes (Beukelman & Mirenda, 2017).
9. Les C.A.A. et leur évolution ▪ Années 1915 – 1920 : Développées relativement tôt auprès des personnes atteintes de graves lésions de la face, de la sphère O.R.L. ▪ “Les Gueules cassées” ▪ Utilisation d’outils de codage issus de l’armée pour communiquer (pointage de symboles) ▪ Années 1950 : recherche de systèmes pour des patients ayant perdu la capacité de parler après intervention chirurgicale. ▪ 1960 - 1970 : développement de l’intérêt pour l’autonomie des personnes handicapées, langue des signes et symboles graphiques.
10. Les C.A.A. et leur évolution 1915- 1920 1950 1960- 1970 1975 1980 2014 Recherche de systèmes pour des patients ayant perdu la capacité de parler après intervention chirurgicale Premiers systèmes de communication alternative pour les soldats Travail international favorisant l’autonomie des personnes avec handicap. SEECOM, BLISS, GRACH MAKATON Diffusion des pratiques, programmes et technologies ++ Revues systématiques ++ Guidelines pour le futur
11. SEECOM
12. CODE BLISS
13. GRACH
14. PARLER PICTOS Je veux manger des bonbons
15. PAR LE SI LAB
16. LES CODES DE COMMUNICATION
17. ARASAAC Papa conduit grand camion un
18. • Dès 1975 : Apparition de logiciels et matériel donnant accès à l’écriture à ceux qui étaient incapables d’écrire sur des machines traditionnelles : machine Carba avec possibilité de commande à la langue (conçue par J.Claude Gabus en Suisse)* • Années 80 : Eclosion des nouvelles technologies dans le mondeentier. • En 20 ans, l’ordinateur devient un outilfamilial. • 1982 : Les développements en laboratoire d’une synthèse vocale par FranceTélécom. • 1984 : conception d’appareils dédiés à la CAA : Synthé – Hector*– Phonama - Mutavox • Puis logiciels comportant une voix synthétique ou enregistrée, sur ordinateur fixepuis portable puis tablettes… (Autorat de la diapositive Mme Joneau 2017 – Orthophoniste CFUO de Lille) Les C.A.A. et leur évolution
20. SYNTHESES
23. • Les propositions de matériel suivent de près les avancées technologiques du grand public, même si en France les appareils ont longtemps souffert de voix de synthèse de très mauvaise qualité sonore. • Les Nouvelles Technologies auraient un impact énorme sur l’efficacitéde l’expression et soutiendraient l’indépendance (capabilisation/empowerment) des personnes, plus actives, visibles et participantes. Elles contribuent aussi à modifier le regarddu grand public sur elles. • Attention, les systèmes technologiques et non technologiques restent complémentaires. Les utilisations et les situations définissent l’aide la + efficace en fonction du contexte (cf : cours de M. Danigo – ergothérapeute I M. Meerschman – orthophoniste) (Autorat de la diapositive Mme Joneau 2017 – Orthophoniste CFUO de Lille)
24. GOTALK VANGUARD SPRINGBOARD Voix digitalisée LIGHT TALKER PAPOO VOISEC QUICK TALKER
26. DONNEES EXTERNES
27. Données externes sur l’efficacité thérapeutique des CAA (orientation TSA ++) ▪ Contexte : La Communication Augmentative et Alternative (CAA) est utilisée pour traiter les personnes présentant des troubles graves de production et/ou de compréhension de la parole et du langage. ▪ Diverses stratégies sont utilisées, mais les recherches et les débats sur leur efficacité sont restés limités à un domaine spécifique et ont rarement atteint la communauté médicale générale (Costantino & Bonati, 2014). ▪ La plupart des études réalisées comportent un certain nombre de résultats et/ou d’approches méthodologiques discutables pour une intervention clinique. ▪ La plupart des études présentées ici (selon une phase de localisation systématique sur PubMed / SpeechBite) indiquent une plus grande portée des recherches sur les enfants TSA ▪ Le clinicien doit faire preuve de jugement critique pour évaluer la qualité et la pertinence des données externes. (cf cours : Duboisdindien,G. (2019) UE 12a - Méthodologie de la recherche et indications cliniques pour l’intervention orthophonique – UFR Santé et Médecine de Nantes (France) – Département d’orthophonie – Workshop (niveau M1)- open access on : HAL, ResearchGate )
28. Revue sytématique de Holyfield, C., Drager, K. D., Kremkow, J. M., & Light, J. (2017). Publication : Holyfield, C., Drager, K. D., Kremkow, J. M., & Light, J. (2017). Systematic review of AAC intervention research for adolescents and adults with autism spectrum disorder. Augmentative and Alternative Communication, 33(4), 201-212. (Lien) ▪ Résultats : Les résultats indiquent que l'intervention de la CAA est bénéfique pour les adolescents et les adultes atteints de troubles du spectre autistique. ▪ Cependant, il est urgent de mener d'autres recherches (manque de données externes, aspects spéculatifs sur des actions cliniques en conclusion, peu d’informations sur la dimension fonctionnelle et le maintien dans le temps, le dosage). ▪ Selon les auteurs : des recherches futures axées sur le soutien des fonctions de communication autres que la demande (par exemple, la proximité sociale, le transfert d'informations) tout en participant à des contextes importants pour la vie des adolescents et des adultes pourraient être particulièrement utiles.
29. Revue systématique de Donato, C., Spencer, E., & Arthur- Kelly, M. (2018). Publication : Donato, C., Spencer, E., & Arthur-Kelly, M. (2018). A critical synthesis of barriers and facilitators to the use of AAC by children with autism spectrum disorder and their communication partners. Augmentative and Alternative Communication, 34(3), 242-253. (Lien) ▪ Objectif : Le but de cette revue était de faire une synthèse critique des obstacles et des facilitateurs à l'utilisation des systèmes de CAA par les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et leurs partenaires de communication. ▪ La synthèse critique a identifié 5 thèmes auxquels les obstacles et les facilitateurs sont liés : (a) Services d'intervention et fournisseurs de services, (b) Systèmes et technologies de CAA (c), partenaires de communication des enfants atteints de TSA, (d) Parents d'enfants atteints de TSA, et (e) Enfants atteints de TSA. ▪ Résultats : Les résultats suggèrent que les obstacles et les facilitateurs à l'utilisation de la CAA varient selon les individus, les modalités de la CAA et les environnements. En identifiant les obstacles et les facilitateurs de l'utilisation de la CAA vécus par les enfants atteints de TSA et leurs partenaires de communication, les fournisseurs de services pourraient être mieux équipés pour soutenir ces enfants et leurs partenaires de communication. Les implications cliniques et les orientations futures de la recherche sont discutées.
30. Publication : Donato, C., Spencer, E., & Arthur-Kelly, M. (2018). A critical synthesis of barriers and facilitators to the use of AAC by children with autism spectrum disorder and their communication partners. Augmentative and Alternative Communication, 34(3), 242-253. (Lien) ▪ Résultats : Les résultats suggèrent que les obstacles et les facilitateurs à l'utilisation de la CAA varient selon les i) individus, ii ) les modalités de la CAA et iii) les environnements. ▪ En identifiant les obstacles et les facilitateurs de l'utilisation de la CAA vécus par les enfants atteints de TSA et leurs partenaires de communication, les fournisseurs de services pourraient être mieux équipés pour soutenir ces enfants et leurs partenaires de communication. ▪ Les implications cliniques et les orientations futures de la recherche sont développées de manière succincte dans l’article. Les auteurs regrettent le fort taux d’études de cas versus études randomisées (NB :42 études retenues) . Revue systématique de Donato, C., Spencer, E., & Arthur- Kelly, M. (2018).
31. Revue systématique de Allen, A. A., Schlosser, R. W., Brock, K. L., & Shane, H. C. (2017). Publication : Allen, A. A., Schlosser, R. W., Brock, K. L., & Shane, H. C. (2017). The effectiveness of aided augmented input techniques for persons with developmental disabilities: A systematic review. Augmentative and Alternative Communication, 33(3), 149-159. (Lien) ▪ Objectif : Le but de cette revue systématique (19 études sélectionnées) était de déterminer les effets de l'entrée augmentée sur les résultats de la communication chez les personnes ayant des déficiences développementales et les personnes ayant une apraxie de la parole dans leur enfance qui utilisent un appareil de CAA. ▪ Résultats : Les résultats indiquent que l'entrée augmentée peut améliorer les compétences en matière d’exposition au vocabulaire (à un seul mot) et l'expression d'énoncés à plusieurs occurrences. ▪ Cependant, la compréhension au-delà du niveau d'un seul mot n'a pas été explorée dans toutes les études analysées. ▪ De plus, il est difficile de tirer des conclusions sur l'effet de l'apport accru sur des populations spécifiques. Des orientations pour la recherche future sont proposées par les auteurs (+ d’études randomisées).
32. Revue systématique de Logan, K., Iacono, T., & Trembath, D. (2017) Publication : Logan, K., Iacono, T., & Trembath, D. (2017). A systematic review of research into aided AAC to increase social-communication functions in children with autism spectrum disorder. Augmentative and Alternative Communication, 33(1), 51-64. (Lien) ▪ Objectif : La revue systématique avait pour but d'examiner l'efficacité des interventions de CAA pour aider les enfants à produire une plus vaste gamme de fonctions communicatives et de déterminer dans quelle mesure ces interventions ont été évaluées au-delà de leur efficacité immédiate pour aborder le i) maintien, ii ) la généralisation et iii) la validité sociale. ▪ Résultats : des lacunes ont nui à la certitude des données probantes, et le maintien, la généralisation et/ou la validité sociale n'ont pas été abordés. ▪ Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer dans quelle mesure les interventions de CAA peuvent aider les enfants atteints de TSA à communiquer en utilisant une variété de fonctions de communication, ainsi que pour démontrer un changement soutenu, transférable et significatif
33. Revue systématique de Costantino, M. A., & Bonati, M. (2014). Publication : Costantino, M. A., & Bonati, M. (2014). A scoping review of interventions to supplement spoken communication for children with limited speech or language skills. PloS one, 9(3), e90744. (Lien) ▪ Objectif : Evaluer systématiquement les résultats des interventions de CAA chez les enfants ayant des aptitudes limitées à la parole ou au langage. ▪ Résultats : 14 des 1661 articles trouvés ont satisfait aux critères d'inclusion. ▪ Au total, 666 enfants ont été inclus dans l'examen et 7 articles ne concernaient que des enfants de moins de 5 ans.
34. Revue systématique de Costantino, M. A., & Bonati, M. (2014). Publication : Costantino, M. A., & Bonati, M. (2014). A scoping review of interventions to supplement spoken communication for children with limited speech or language skills. PloS one, 9(3), e90744. (Lien) ▪ Résultats (suite) : Les articles étaient de qualité moyenne et tous sauf un avaient été publiés au cours des 10 années précédentes par l'un des 8 groupes de recherche, dont 5 des États-Unis. ▪ Sept études portaient directement sur l'utilisation de la CAA par des enfants ayant différentes incapacités. ▪ Sept études ont porté sur des enfants en développement typique : 5 ont évalué l'utilisation des technologies de CAA par des enfants sans incapacités afin d'obtenir des résultats qui pourraient être utilisés pour améliorer les interventions chez les pairs ayant des incapacités, et 2 ont évalué les attitudes des pairs envers les enfants qui utilisaient des moyens de CAA. ▪ Les interventions et les mesures des résultats variaient beaucoup d'une étude à l'autre. Les résultats globaux démontrent l'efficacité des interventions de CAA considérées, mais l'accent mis sur les seuls ECR semble trop restrictif.
35. Revue systématique de Costantino, M. A., & Bonati, M. (2014). Publication : Costantino, M. A., & Bonati, M. (2014). A scoping review of interventions to supplement spoken communication for children with limited speech or language skills. PloS one, 9(3), e90744. (Lien) ▪ Des preuves solides des effets positifs des interventions de CAA chez les enfants ayant des troubles graves de la communication doivent être générées, et différentes méthodes sont nécessaires en plus des ECR. ▪ De plus, il est important que la connaissance, la recherche et le débat s'étendent à la communauté médicale afin d'assurer une fourniture de CAA cliniquement efficace pour ces enfants (et leurs parents).
36. CONCLUSION (travail de restitution commun)
37. PRESENTATION DES INTERVENANTS
38. INTITULÉ DU COURS – TD OU CM - INTERVENANT Connaissances fondamentales et interdisciplinaires dans le domaine des Communications Alternatives et/ou Augmentatives CM – Guillaume DUBOISDINDIEN - UMR7114 Paris Nanterre – Orthophoniste – Psycholinguiste (PhD) Objectifs du cours magistral - Connaissances sur les bases neurobiologiques et interdisciplinaires de la communication multimodale (interface : verbale/gestuelle/signée) - Connaissances sur les fondements linguistiques des pictogrammes pour une approche clinique - Répertorier les principaux obstacles des CAA au sein des données externes et recommandations pour l’action clinique - Évaluation continue sur synthèse d’article (étude et revue systématique) + localisation de données externes pour une approche en CAA (7 semaines) Dates 17 et 18 janvier 2020 Promo entière
39. Intitulé du cours Nom intervenant Sensibilisation à un outil de CAA : le Makaton 1h CM Marie-Pierre Lemoine ortho IME et SESSAD Résumé du cours et objectifs - Qu’est- ce que le Makaton (outil multimodal avec signes issus de la LSF, pictogrammes et parole) -Intérêt de mettre le langage visuellement à la portée des patients avec le Makaton comme exemple mais pas d’intégrisme sur un outil unique - Pour qui ? Troubles communication, du développement du langage oral et /ou écrit, versant expression et / ou compréhension, du bébé à la personne âgée - Quels objectifs ? pour les signes, pour les pictogrammes - Les avantages, les inconvénients de l’outil - Présentation de matériels divers créés et de vidéos - Pas de doc donné sur le Moodle car le diaporama présenté (même modifié pour des étudiants en orthophonie) appartient à Makaton… Accès au site officiel (et aux ressources gratuites proposées) est donné Dates du cours 29 janvier 2020 de 16h à 17h
40. Intitulé du TD Nom intervenant Entrainement concret à un outil de CAA : le Makaton 2h TD (3 groupes) Marie-Pierre Lemoine ortho IME et SESSAD Résumé TD - Apprentissage concret de 50 signes (et 50 pictogrammes) issus des 1ers niveaux du Makaton qui peuvent être utilisés en séances d’orthophonie -Entrainement pratique à signer des phrases, à décoder des messages en pictogrammes, à se mettre dans la situation d’un utilisateur qui n’a pas accès au langage oral.. Comment se faire comprendre, comment comprendre… Matériel : Besoin de 2 feuilles et d’un stylo. Pas d’ordi Dates des TD 7 février 2020 G1 (8h30/10h30), G3 (10h30/12h30) 13 mars 2020 G2 (10h/12h) Intitulé du cours Nom intervenant Simplification et Clarification des messages 1h CM Marie-Pierre Lemoine ortho IME et SESSAD Résumé du cours et objectifs -Pour qui (déficience intellectuelle, illettrisme, troubles de compréhension orale, écrite, enfants et adultes -Recommandation des bonnes pratiques professionnelles -Présentation du FALC (Facile à Lire et à Comprendre) - Règles principales de simplification avec des exemples concrets pour limiter les malentendus et favoriser l’accès aux informations et le choix des personnes en difficulté de compréhension Dates du cours 11 mars 2020 de 16h à 17h
41. Intitulé du TD Nom intervenant Simplification et Clarification des messages 2h TD (3 groupes) Marie-Pierre Lemoine ortho IME et SESSAD Résumé TD -Entrainement concret aux règles de simplification à partir de supports donnés de difficultés croissantes (extraits d’albums de jeunesse, d’article de journal, de consignes de sécurité, de projet personnalisé, de discours électoral, de bilan ortho, de règlement intérieur…) -Apprendre à simplifier de façon rapide et efficace en situation -Travail en binôme, mise en commun des idées -Tous les extraits donnés et les modèles de simplification possible sont donnés sur le Moodle quand le dernier TD a eu lieu Dates des TD 10 avril 2020 G3 (8h30/10h30) G2 (10h30/12h30) 27 avril 2020 G1 (8h/10h)
42. Intitulé du cours + CM ou TD + nom intervenant Mise en place d’un code de communication : quelles questions se poser ? – TD. Géry Meerschman – orthophoniste en SSR pédiatrique. Résumé bref du cours et objectifs La mise en place d’un code de communication relève d’une réflexion conjointe entre l’orthophoniste, le patient, la famille de celui-ci, et l’équipe qui l’accompagne. Le but du TD est de se poser les questions concrètes que rencontrent les professionnels lors du choix et de la mise en œuvre d’un code de communication : pourquoi ? quand ? pour qui ? quel contenu ? etc. ?  Mise en situation de création d’un code de communication en petits groupes. Cette réflexion devrait permettre aux étudiants de mieux comprendre les enjeux du travail de communication avec les patients avec un lourd handicap moteur. Cela devrait pouvoir leur être utile à court terme, durant leurs stages en leur fournissant une grille de lecture relativement simple de la réflexion des orthophonistes ; ainsi qu’à plus long terme, lorsqu’ils rencontreront des patients nécessitant l’utilisation d’un code de communication. Dates du cours 05/02 (gr 1 et gr 2), 12/02 (gr 3).
43. Intitulé du cours + CM ou TD + nom intervenant Manipulation d’un code de communication informatisé – l’exemple de « Plaphoons » – TD en salle informatique. Géry Meerschman – orthophoniste en SSR pédiatrique. Résumé bref du cours et objectifs Ce TD fait suite au précédent, à la fois dans les dates, mais aussi dans son contenu. Après avoir réfléchi à la manière de constituer un code de communication, le but est à présent de pouvoir manipuler un logiciel de communication, Plaphoons.  Mise en situation dans l’une des salles informatique de l’Institut. Dates du cours 12/02 (gr A), 19/02 (gr B et C), 26/02 (gr D).
44. ▪ Madame Campion – Orthophoniste ▪ TD 1 12 /03 /2020 Présentations de cas cliniques illustrant les différents stades de la communication concrète : A partir de ce que nous montre un patient en bilan (vidéos…), on analysera les données cliniques et déterminera le stade de communication concrète - Puis mise en place d’un projet de prise en soin orthophonique Et exemple « d’activités » à travailler en séances ▪ TD 2 07/05/2020 : PECS et TSA : Préalables à la mise en place du PECS : lien avec le cours précédent de communication concrète : stade de communication concrète essentiel à connaître avant de commencer le PECS ▪ Détermination des objets forts pour utiliser le PECS
45. ▪ Titre : Nouveau code de communication et Famille - TD toute promo Mme Baracca Psychologue clinicienne Comment la famille peut se sentir compétente alors qu’on lui dit comment communiquer ? Lors de l’introduction d’un nouveau CAA, la systémique peut être envisagée comme un éclairage dans la relation avec la famille. ▪ Concepts clefs : compétence, activateur, systémie ▪ Dates : vendredi 31 janvier 13h à 17h
48. ▪ + Thierry Danigo – Ergothérapeute – APF : utilisation des interfaces numériques et synthèses vocales ▪ V. Lemille – Orthophoniste : utilisation des CAA chez les personnes polyhandicapées